Grupuri de asistență online pentru probleme de sănătate

Nu știu cum sau de ce sunt „știri” în zilele noastre Washington Post, dar se pare că pacienții se conectează la Internet pentru a obține sprijin emoțional și pentru a face schimb de informații despre problemele lor de sănătate (și sănătate mintală). Cine l-ar fi aruncat? The Philadelphia Inquirer, pentru unul, care a scris un articol foarte similar în 1995 (da, asta a fost acum 12 ani).

Poveștile personale din articol sunt bune și vă ajută să vă dați seama cum oamenii încă descoperă că Internetul poate fi o resursă minunată, de susținere, dincolo de citirea celor mai recente despre scorurile preferate ale vedetelor sau sporturilor. Ajută la promovarea faptului că milioane de oameni din întreaga lume au apelat la Internet pentru un astfel de sprijin online pentru sănătate.

Dar trebuie să mă întreb cât de multă cercetare a făcut reporterul atunci când scrie lucruri precum:

Dar, până de curând, persoanele cu tulburări rare sunt deseori dificile în conectarea cu alții care suferă de aceeași afecțiune. Utilizarea judicioasă a e-mail-ului și a internetului poate ușura sentimentul de izolare și poate netezi calea către învățarea modului de a trăi cu boala lor, așa cum a descoperit curând Henderson.

Acest lucru este pur și simplu incorect. Primele grupuri de boli rare au apărut pe internet la sfârșitul anilor 1980. De fapt, bolile și tulburările rare care au fost stigmatizate au fost primele grupuri de sprijin care s-au format online, tocmai din cauza dificultății de a găsi alții care au avut problema.

Faptul că unele companii caută acum modalități de a profita de aceste boli rare este ceea ce este nou și demn de știri, nu faptul că există de mai mulți ani online în alte locații (ceea ce este ignorat în articol). Articolul ar fi fost mai echilibrat (și, eventual, informativ) dacă ar fi analizat și alte companii Web 2.0 / Health 2.0 în acest spațiu, precum Revolution Health sau Daily Strength. Și ar fi fost deosebit de plăcut să vedem legătura și recunoașterea organizațiilor școlii vechi care fac acest lucru de foarte mult timp (cum ar fi Association of Cancer Online Resources, care are multe grupuri rare de sprijinire a cancerului).

* * *

O companie de dezvoltare comunitară online de 2 ani, bazată pe DC, și Organizația Națională pentru Tulburări Rare, Inc. (NORD) au câteva sugestii cu privire la ce să caute în grupurile de asistență online, cu pepite de acest fel:

Verificați buna-credință a oricărui site la care doriți să vă înscrieți.

Cu cât site-ul este mai de încredere, cu atât sunt mai fiabile informațiile pe care este posibil să le obțineți din acesta. Cele peste 2.700 de grupuri enumerate în indexul organizațiilor NORD au fost verificate pentru respectarea normelor NORD privind etica, obținerea profitului și multe altele.

„Unele grupuri care sunt foarte populare nu se află în baza noastră de date, deoarece au agende politice puternice”, spune Putkowski.

Fals: Nu există cercetări care să sugereze că acest lucru este adevărat, deși este unul dintre acele lucruri pe care le credem cu toții. Iar „încredere” este un concept destul de nebulos, mai ales atunci când este asociat cu „grupul de asistență online”.

NORD vă sugerează să consultați NORD, deoarece NORD are o bază de date cu organizații pe care le-a verificat (spun „un fel”, deoarece niciuna dintre aceste organizații nu a fost verificată pentru capacitatea lor de a oferi o comunitate de asistență online sigură, sigură și de încredere) .

Lăsat în afara articolului, se pare că NORD sugerează într-adevăr doar verificarea bazei sale de date pentru organizațiile grupului de sprijin pentru boli rare. Nu veți găsi grupuri de sănătate obișnuite în baza lor de date.