Forumurile de pe Internet pot ajuta sau împiedica tratamentul cancerului de sân
Cercetătorii de la Școala de Medicină Perelman de la Universitatea din Pennsylvania au descoperit supraviețuitorii cancerului de sân care urmează terapia adjuvantă prescrisă în mod obișnuit, cunoscută sub numele de inhibitori de aromatază (AI), adesea detaliați în forumuri simptome supărătoare rezultate din medicamente.
Participanții la forum au raportat, de asemenea, întreruperea tratamentului sau trecerea la un alt medicament din aceeași clasă.
Rezultatele studiului vor fi publicate online în jurnal Farmacoepidemiologie și siguranța medicamentelor.
Cercetătorii spun că descoperirile au implicații largi pentru comunicarea medicului cu pacienții cu privire la aceste probleme, pentru a ajuta la promovarea aderenței corecte și pentru a informa discuțiile de la pacient la pacient online.
Sprijinul social și schimbul de sfaturi practice este vital pentru toți supraviețuitorii cancerului - în special în rândul celor 2,5 milioane de supraviețuitori ai cancerului de sân care trăiesc astăzi în Statele Unite - cel mai mare grup de supraviețuitori ai cancerului.
„Atât disponibilitatea cât și anonimatul oferit de panourile de mesaje - și din ce în ce mai mult, alte forme de social media precum Twitter și Facebook - oferă pacienților un loc pentru a-și exprima preocupările și pentru a se conecta cu un public de colegi în situații similare.
„Acest tip de sprijin social poate fi foarte valoros pentru pacienții care se confruntă cu efecte secundare, cum ar fi durerile articulare, și pot servi drept forum în care vor fi încurajați să caute ajutor de la medicul lor”, a declarat autorul principal al studiului, Jun J. Mao, MD, MSCE
Cu toate acestea, descoperirile noastre indică faptul că discuțiile de pe forum cu privire la efectele secundare ale AI pot avea, de asemenea, consecințe negative pentru aderarea la terapie sau pot face pacienții reticenți să înceapă să ia deloc aceste medicamente.
AI sunt cele mai frecvent utilizate medicamente pentru a preveni recurența în rândul femeilor aflate în post-menopauză cu cancer de sân cu receptor hormonal pozitiv.
Studiile anterioare au arătat că aproape jumătate dintre femeile care iau AI nu finalizează cursul recomandat de tratament și că cei care încetează să mai ia medicamentele sau nu le iau așa cum este prescris au șanse mai mari de a muri atât de cancer de sân, cât și de alte cauze.
Utilizând atât metode cantitative, cât și calitative, cercetătorii au analizat 25.256 de mesaje de pe forumuri legate de AI găzduite pe 12 site-uri web populare, inclusiv breastcancer.org, Susan G. Komen for the Cure, Oprah.com și WebMD. Au descoperit că mai mult de 18% dintre autori au menționat cel puțin un efect secundar.
Cel mai frecvent, pacienții au raportat dureri articulare și musculo-scheletice, cunoscute și sub numele de artralgie, care au fost menționate de aproximativ un sfert dintre cei care au scris despre efectele secundare; împreună cu bufeuri și transpirații nocturne, osteoporoză și creștere în greutate.
Dintre autorii care au scris despre administrarea AI, 12,8 la sută au menționat întreruperea medicamentelor fără intenția de a lua un alt tip, iar alți 28 la sută au menționat trecerea la un alt tip de IA. Pacienții au menționat adesea durerea articulară severă ca motiv al întreruperii tratamentului, care este de obicei prescris pentru câțiva ani după tratamentul activ.
O analiză calitativă a 1.000 de postări selectate aleatoriu a arătat că 18 la sută din mesaje provin de la autori care solicită sfaturi de la alți utilizatori ai forumului cu privire la modul de a face față durerilor articulare, iar 27,8 la sută au dat sfaturi, cu aproximativ o treime din aceste mesaje, inclusiv sfaturi pentru tratarea cu acel efect secundar.
Patruzeci și două la sută dintre consilierii au recomandat medicamente eliberate pe bază de rețetă sau fără prescripție medicală pentru ameliorarea durerii, iar 44 la sută au menționat suplimente pe bază de plante sau minerale, cum ar fi glucozamina și condroitina. 30% dintre femeile care au dat sfaturi au raportat că folosesc exerciții fizice pentru a obține ușurare sau pentru a preveni agravarea durerii. Douăzeci și șapte la sută dintre cei care acordă sfaturi i-au îndemnat pe alții să caute ajutor de la propriii lor medici, dar doar 8 la sută i-au îndemnat în mod explicit pe alții să rămână pe AI.
Răspunsurile tipice în rândul celor care au raportat că se luptă cu efectele secundare au vorbit despre o schimbare a identității lor de când au fost diagnosticați cu cancer, împreună cu o teamă profundă de a întrerupe terapia: „Mă doare, mă doare, mă umfl, durerea, amestec, am dureri articulare semnificative, Am probleme cognitive și simt că am 80 de ani când am mijlocul anilor 50. Dar mi-e atât de frică de cancerul de sân, încât mă amestec alături de toată lumea, ca și tine. ”
La celălalt capăt al spectrului, unele femei au descris sentimentul că beneficiile terapiei depășesc riscurile: „Modul în care îl privesc, la 53 de ani, probabil că am artrita oricum și orice disconfort ca urmare a tratamentul merită să-mi prelungesc viața ”.
Mesajele care oferă sfaturi au inclus adesea sentimente de speranță, inclusiv memento-uri că există mai multe tipuri de AI pe care femeile le pot încerca dacă au probleme și au subliniat importanța consumului de droguri timp de câteva luni înainte de a lua o decizie cu privire la schimbarea sau întreruperea tratamentului. terapie.
Mao și autorul principal, John Holmes, dr., Profesor asociat de informatică medicală în epidemiologie, sugerează că descoperirile lor arată că minierile de discuții din rețelele sociale despre probleme de sănătate pot oferi perspective noi despre percepțiile pacienților despre efectele secundare ale medicamentului și impactul lor potențial asupra aderenței la terapiile recomandate.
„Pe internet, pacienții se reunesc dintr-o gamă largă de zone geografice, din multe medii rasiale și socio-economice și din tratamentul în diferite tipuri de setări clinice”, a spus Holmes.
„Această gamă de perspective ar fi dificil de surprins într-un studiu sau studiu clinic tipic și ar putea oferi date valoroase pentru a ghida furnizorii de servicii medicale care caută noi modalități de a se angaja cu pacienții și de a-i ajuta să ia decizii care să le îmbunătățească starea de sănătate și să le ofere un o bună calitate a vieții. ”
Sursa: University of Pennsylvania Health System
