Noua durere: modul în care medicina modernă a transformat moartea și durerea

Realitățile morții și ale morții s-au schimbat profund într-o perioadă relativ scurtă de timp. De ce? Mulțumim progreselor în curs și remarcabile în diagnosticul și tratamentul medical. Ca urmare a acestor progrese, speranța de viață în țări ca a noastră continuă să crească. Cu toții murim, dar medicina modernă devine din ce în ce mai bună la evitarea morții. Și din această cauză natura durerii s-a schimbat.

În cartea ei revoluționară din 1970, Despre moarte și moarte, Elisabeth Kübler-Ross a identificat un proces prin care credea că indivizii trec atunci când sunt confruntați cu moartea. La acea vreme, moartea subită și neașteptată era mult mai frecventă decât este astăzi. Durerea asociată cu acest tip de pierdere este surprinsă puternic în memoriile lui Joan Didion, Anul gândirii magice, care relatează reacțiile ei la moartea subită a soțului ei, care s-a prăbușit și a murit de un atac de cord în mijlocul mesei. Răspunsul inițial al lui Didion la moartea soțului ei caracterizează ceea ce Kübler-Ross a numit negarea. Ea a refuzat, de exemplu, să-i citească necrologurile. Ea a refuzat să-i arunce hainele. Și a evitat să meargă în locuri care să-i amintească de el.

Contrastați cele de mai sus cu povestea spusă de Eleanor Clift în cartea ei, Două săptămâni de viață: un memoriu de dragoste, moarte și politică. Acolo își detaliază experiențele după ce soțul ei, Tom, a fost diagnosticat cu cancer la rinichi, cu cinci ani înainte ca acesta să moară. Tom și-a petrecut ultimele zece săptămâni din viață acasă, într-un pat pe care i-l pregătiseră serviciile de hospice. Cuplul a avut o idee bună, cu cel puțin patru luni mai devreme, că sfârșitul se apropia în cele din urmă, când medicul oncolog al lui Tom a recomandat întreruperea chimioterapiei. Chiar și atunci au trecut alte patru luni.

Memoriile lui Clift - precum relatarea lui Patti Davis în La revedere lungă, care relatează declinul și moartea tatălui ei, președintele Ronald Reagan - descrie ceea ce se confruntă tot mai mulți oameni: schimbarea profundă a experienței de a face cu moartea și moartea.

O gaură neagră

Această schimbare în natura morții a creat la rândul său o experiență profund diferită de ceea ce am ajuns să numim doliu, care începe după moartea unei persoane dragi. Această nouă durere începe când aflăm că o persoană dragă a fost diagnosticată cu o boală care este terminală sau care pune viața în pericol. Unii au comparat acest lucru cu „căderea într-o gaură fără nicio idee despre ce cale să se întoarcă”. Alții au descris noua durere ca pe un proces de „catapultare de la criză la criză, fără ca cineva să se adreseze altora că cine se întâmplă să fie medicul tău în acel moment”. Aceasta marchează începutul unei călătorii care poate dura luni sau ani și care are potențialul de a afecta aproape fiecare aspect al vieții noastre și al relațiilor noastre.

Oricât de util ar fi fost modelul Kübler-Ross la vremea sa, noile realități ale morții și ale morții cer un nou model - unul care să îi ajute pe pacienți și pe cei dragi să înțeleagă și să își navigheze drumul printr-un set de circumstanțe foarte diferite. Astăzi, a avea o persoană dragă trăind cu un diagnostic terminal pentru o perioadă lungă de timp înlocuiește din ce în ce mai mult moartea subită și neașteptată ca normă. Luați în considerare, de exemplu, că două treimi dintre cei diagnosticați cu cancer au în prezent o rată de supraviețuire de cinci ani. Astăzi, un diagnostic de cancer (sau boală coronariană) nu mai înseamnă că moartea este iminentă. De fapt, peste 1,4 milioane de supraviețuitori de cancer au trecut de peste 20 de ani de la episodul de tratament inițial. Dintre acestea, aproximativ 20 la sută vor experimenta o reapariție a cancerului (de obicei într-un alt organ) și întregul proces epuizant se va repeta.

Un rezultat profund al tuturor acestor lucruri este că moartea a devenit din ce în ce mai puțin un eveniment brusc și neașteptat. În locul său a venit un proces care începe cu un diagnostic, continuă printr-o perioadă de tratament (sau tratamente) și se termină în cele din urmă cu moartea. Acest proces înseamnă că atât individul bolnav terminal, cât și familia se confruntă din ce în ce mai mult cu nevoia de a „trăi cu moartea” pentru o perioadă prelungită de timp.

Indiferent dacă apare brusc și neașteptat sau încet cu o notificare mult mai avansată, moartea unei persoane dragi ne lasă un sentiment de pierdere. Acest lucru este inevitabil, având în vedere capacitatea noastră umană de a forma atașamente. Într-un anumit sens, atașamentele noastre ne definesc. Când pierdem un atașament, pierdem o parte din noi înșine. Și ne întristăm această pierdere. Acestea fiind spuse, există, de asemenea, un caz că noua durere diferă în mod semnificativ de durerea tradițională, dintre care cel mai important este că include persoana bolnavă în fază terminală. Ceea ce a devenit din ce în ce mai mult un proces prelungit, spre deosebire de un eveniment, atrage de obicei întreaga familie a persoanei muribunde de luni sau chiar de ani.

O Foaie de parcurs pentru moarte și moarte

Bazându-ne pe experiența personală, precum și pe munca noastră profesională, Dr. Barbara Okun și cu mine ne-am propus să vedem dacă nu putem crea acea „hartă rutieră” la care familiile pot apela în timp ce își navighează drumul prin realitățile actuale ale morții și morții. Noi și asociații noștri am realizat, de asemenea, multe interviuri aprofundate cu membrii familiei care au avut experiență directă cu acest roller-coaster emoțional. Această foaie de parcurs este prezentată în Saying Goodbye: How Families Can Find Renewal through Loss.

Provocările pe care familiile trebuie să le întâmpine atunci când se confruntă cu un diagnostic terminal al unei persoane dragi sunt complexe. Acestea includ noi structuri și dinamici în evoluție pe măsură ce persoana pe care o iubesc alunecă încet. Înseamnă să vă navigați printr-un sistem medical fragmentat, căruia îi lipsește adesea comunicarea, cu atât mai puțin coordonarea. Înseamnă să înveți cum să faci față contracarărilor și deteriorării, precum și perioadelor de remisie aparentă. Înseamnă să ne ocupăm de complexitatea durerii extinse, care poate obosi indivizii și poate duce uneori la ambivalență cu privire la înțelepciunea extinderii vieții. Înseamnă să vorbești cu o persoană dragă pe moarte despre mortalitate și alte probleme care nu apar atunci când moartea lovește brusc și neașteptat, pentru a te asigura că atunci când moartea vine, este cu har și demnitate. Înseamnă să înveți să faci spațiu pentru durere extinsă în stiluri de viață care sunt mai aglomerate decât acele generații care au trecut înaintea noastră.

Noua durere implică, de asemenea, confruntarea cu probleme familiale care ar fi putut fi latente - dar nerezolvate - de mulți ani. Aceste probleme reapare de obicei în timp ce familiile trec de reacțiile lor inițiale la un diagnostic terminal și sunt forțate să interacționeze și să lucreze mai mult împreună printr-un proces de durere extinsă. În cele din urmă, noua durere înseamnă a merge mai departe împreună, posibil ca o familie mai puternică și mai rezistentă, după ce persoana iubită trece.

Noua durere nu este nici drăguță și nici ordonată. Cu toate acestea, ceea ce împărtășim în cartea noastră este o parte din înțelepciunea pe care am obținut-o de la cei care au parcurs această cale pe care o vom parcurge cu toții - dacă nu am făcut-o deja. Este, de fapt, cartea pe care Dr. Okun și cu mine am fi vrut să o avem când am fost acolo.

Acest articol prezintă linkuri afiliate către Amazon.com, unde se plătește un mic comision către Psych Central dacă se achiziționează o carte. Vă mulțumim pentru sprijinul acordat Psych Central!