Profită de ziua ta - după felul tău

"Trăiește viața din plin."

„Sărbătoriți viața”.

"Trăiește clipa."

Le-am auzit pe toate. Dar dacă nu am chef? Ce se întâmplă dacă am o zi proastă a creierului, limitată la o cameră întunecată, cu o durere de cap orbitoare, și a profita de zi nu este o opțiune?

Am grupuri de vase de sânge malformate numite angioame cavernoase în creier. Doi dintre ei au sângerat, întorcându-mi viața pe dos cu convulsii și alte simptome. Câteva luni mai târziu, am suferit operații de rezecție pentru a preveni sângerările viitoare.

Operațiile au făcut ravagii suplimentare - dureri de cap, convulsii, oboseală, atenție scurtă și pierderi de memorie, vertij și echilibru slab, precum și depresie severă. În primele luni de după intervenție chirurgicală, lumea mea se învârtea în jurul recuperării mele. Eram în modul de supraviețuire, adesea temător, de multe ori simțindu-mă singur. În zilele bune, am luat-o câte o zi. În zilele proaste (și erau multe), am alunecat înapoi cu trei pași pentru fiecare jumătate de pas înainte. Nu puteam profita de mult în acele zile.

La un an după recuperare, am avut în cele din urmă mijloacele necesare pentru a mă alătura Angioma Alliance, un grup de sprijin online pentru pacienții cu angiom. Prin intermediul site-ului web, membrii se conectează între ei, împărtășind povești de război, uneori punând întrebări, dar mai des căutând amintiri că nu suntem singuri în luptele noastre.

Toți pacienții cu angiom cavernos trăim cu un topor atârnat deasupra (sau în interiorul) capului nostru. Există întotdeauna șansa unei sângerări, în special din cauza unui angiom care a sângerat înainte. Angioamele pot provoca simptome chiar și atunci când nu au sângerat. Un angiom rezecat (îndepărtat chirurgical) poate crește din nou. Mulți dintre noi care au forma familială a bolii au multe angioame și pot genera altele noi de-a lungul întregii noastre vieți.

Cei dintre noi care suntem buni candidați la o intervenție chirurgicală pe creier, unde beneficiile depășesc riscurile unei intervenții chirurgicale, suntem considerați cei norocoși. Unul dintre membrii Alianței are un angiom localizat în trunchiul creierului. Din păcate, este inoperant. Prietenul meu este speriat de posibilitatea reală a unei sângerări care să-i provoace inima să nu mai bată sau să-i ia brusc capacitatea de a respira. Fricile o paralizează adesea, împiedicându-o să ia viața de coarne.

Temerile mele apar atunci când apare un nou simptom sau apare o nouă manifestare a unuia vechi: este semnul unei noi sângerări? Se formează un nou angiom?

În aceste zile, la mai bine de zece ani de la operații, zilele mele bune sunt mai mari decât cele rele. De cele mai multe ori, temerile mele se ascund sub suprafață și, când ies din ascundere, rareori mă paralizează.

Ar trebui să pot profita de ziua respectivă.

Am câțiva prieteni care sunt supraviețuitori ai cancerului de sân. Sheryl, la vârsta de șaptezeci de ani, a învățat să zboare pește și barca cu dragon. Vâslește competitiv și participă la curse naționale și internaționale cu bărci de balauri.

Darlene nici măcar nu a făcut jogging înainte de diagnostic; acum aleargă maratoane. Rareori a călătorit în afara orașului, iar acum călătorește frecvent și pe larg. A încercat să facă scufundări, participă la spectacole strălucitoare și organizează frecvente petreceri la piscină.

Sunt aceste activități inspiratoare singurele moduri care contează ca viață la maximum? Ar trebui să prind și să sărbătoresc viața ca prietenii mei supraviețuitori ai cancerului de sân?

Nu am absolut niciun interes să fac scufundări sau să învăț să pescuiesc. Spectacolele strălucitoare nu au fost niciodată treaba mea și fac tot posibilul să evit petrecerile.

Este o chestiune de personalitate? Poate că dacă aș fi la fel de gregar ca prietenii mei, aș trăi mai mult ca ei. Poate că nu au fost la fel de îndrăzneți înainte de cancer, dar au fost la fel de gregari ca acum? Poate că au dezvoltat acea parte a personalității lor numai după provocările de tratament și recuperare. Ar fi trebuit să devin mai ieșit din comun?

După ce a trebuit să urmez un curs accidentat în cererea de ajutor și în recunoașterea punctelor mele slabe, am devenit mai bun la conectarea cu oamenii. Nu sunt la fel de extrovertit ca Sheryl și Darlene, dar sunt mai ieșită decât înainte de operație.

Totuși, eu nu sunt un petrecăreț. Dificultățile mele de procesare a volumelor ridicate de intrare senzorială mă feresc de activități precum evenimente sportive și petreceri care implică mulțimi mari, zgomote puternice și culori pline de culoare.

Poate că este o chestiune de energie sau lipsa acesteia. De cele mai multe ori, mă lupt prin oboseală debilitantă și nu mai am nimic pentru sărbători. Când sunt obosit, deficitele mele sunt exacerbate și vertijul revine cu toată forța, echilibrul meu este precar, durata mea de atenție este cea a unui muscă, am probleme cu accesarea vocabularului și durerile de cap îmi sunt paralizante.

Trebuie să mă ritm. Îmi iau câte o zi, trecând prin zilele proaste ale creierului, bucurându-mă de zilele bune. Este cel mai bun lucru la care pot spera? Asta profită de zi?

La fel ca prietenii mei care au supraviețuit cancerului, viața mea s-a schimbat dramatic. Călătoresc mult mai mult decât în ​​zilele mele de pre-accidentare, în Colorado și New York, Israel și Mexic. Întotdeauna, oriunde merg, trebuie să caut locuri liniștite pentru a mă recupera și a mă regrupa. Dar, odată ce blocajele mele interioare se elimină, mă alătur distracției, deși într-un ritm mai lent.

Am mai multă pasiune în viața mea - iese la iveală în învățătura mea, în scrierea mea și în nevoia mea de a face diferența în lume.

La câteva luni de la operațiile mele, m-am mutat într-un cartier mai central. Sunt la câțiva pași de magazine și restaurante. Nu mai conduc peste tot. Conștientizarea mea, atât a mea, cât și a lumii din jurul meu, a crescut; Sunt mai în ton cu semenii mei, mai capabili să interacționez cu împrejurimile mele. Traiesc mai linistit. Fac plimbări pe îndelete, oprindu-mă pentru a-mi absorbi împrejurimile. Mă joc cu grand-câinele meu, bucurându-mă de banalele lui. Viața este mai grea, dar mai satisfăcătoare.

Ar putea calea mea să conteze și ca o sărbătoare a vieții?

Este o zi minunată afară. Sunt bine odihnit după o noapte rară de somn decent. Mă strecor pe geacă și plec la o plimbare de-a lungul râului din apropiere.

Această zi mă cheamă cu siguranță să fie lăsată, la fel.

Acest articol invitat a apărut inițial pe blogul premiat de sănătate și știință și comunitatea tematică a creierului, BrainBlogger: Carpe Diem - Living with Fear.