Un secret, o dizabilitate, o călătorie în necunoscut

Cele mai bune documentare, a spus un creator al acelei forme de artă după o proiecție recentă la Baltimore, dezvăluie ceva care se află în afara experienței celor care urmăresc filmul.

Cuvintele lui au rezonat pentru mine. În ultimii ani, m-am cufundat în viața cuiva pe care nu l-am cunoscut niciodată, cineva a cărui rutină zilnică nu ar fi putut fi mai diferită de a mea. Era mătușa mea și era un secret de familie.

Mai exact, ea a fost secretul mamei mele. Mama nu a vorbit niciodată despre a avea o soră și abia după moartea mamei au apărut primele înțepături ale secretului ei.

O chema Annie Cohen. Avea dizabilități fizice și psihice care au ajuns să o definească pe ea și existența ei. Știu acum, pe baza dosarelor medicale dezgropate dintr-un spital de boli mintale, că Annie nu dorea altceva decât să fie ca alte fete, să ducă o viață „normală”, să dețină un loc de muncă și să trăiască independent. Dar s-a născut într-un moment (1919) și un loc (Detroit) care dictează o altă soartă.

Dizabilitatea fizică a lui Annie a fost evidentă la scurt timp după naștere. Piciorul ei drept, aplecat dincolo de recuperare, a dus la ani de încercări de a-l îndrepta. O distribuție la vârsta de doi ani a cedat locul unui aparat dentar și, atunci când niciuna dintre aceste metode nu a funcționat, un chirurg ortopedic de vârf a recomandat amputarea. La șaptesprezece ani, a pierdut piciorul care nu a funcționat niciodată așa cum ar trebui și s-a trezit cu unul din lemn care „nu s-a potrivit niciodată foarte bine”, a scris mai târziu un asistent social.

În primăvara anului 1940, comportamentul paranoic și din ce în ce mai neregulat al lui Annie a dus-o pe bunica mea în brațele unui spital local. Acolo, un neurolog i-a spus că Annie aparținea probabil unei instituții pentru cei slabi, în limba de atunci, dar că există o listă de așteptare. El a recomandat angajamentul către un spital de boli mintale public ca măsură temporară.

Bunica mea i-a urmat sfatul, semnând o petiție în instanță care a declanșat un lanț rapid de evenimente, inclusiv examinările necesare de către o succesiune de medici numiți de instanță. În două săptămâni, în ajunul celei de-a 21-a aniversări a lui Annie, a fost escortată la Eloise, instituția mentală din județul Wayne. A stat 31 de ani, până nu cu mult înainte de moartea ei.

În limbajul acelei epoci, Annie și colegii ei pacienți au preluat același statut ca și cei care ispășeau pedepse cu închisoarea. Au fost „presupuși” a fi nebuni, au fost „deținuți” în instituție, au fost „eliberați condiționat” la externare. Principala diferență dintre un pacient bolnav mintal și un criminal în acel moment? Un criminal avea mai multe drepturi.

Avem în cap o imagine a spitalului psihic public trecut, cu pacienți depozitați care trăiesc în condiții îngrozitoare. Există adevăr în această imagine, desigur, dar nu începe să explice realitatea complexă și în evoluție a tratamentului de sănătate mintală din Statele Unite în ultimii 150 de ani. Supraveghetorii spitalului Eloise s-au considerat reformatori progresivi, dedicați îmbunătățirii vieții pacienților lor. Aproape fiecare generație s-a considerat a se îmbunătăți față de cea anterioară. Asta mi s-a părut atât de fascinant. Acum considerăm lobotomiile cu groază adecvată și, totuși, omul care ne-a dat lobotomia a câștigat un premiu Nobel pentru munca sa în 1949.

Când Annie a fost trimisă acolo, Michigan a funcționat conform unui standard paternalist: statul avea obligația de a-și trata populația cu handicap mental și fizic. Tratamentul a însemnat adesea instituționalizarea, ceea ce a însemnat o creștere inexorabilă a sistemului spitalului mental. Legile actuale privind angajamentul involuntar conțin mai multe garanții pentru a proteja pacienții împotriva trimiterii lor la instituții împotriva voinței lor. Povara legală s-a mutat asupra poliției, instanțelor și medicilor. Ei trebuie să demonstreze că pacienții sunt un pericol pentru ei înșiși sau pentru ceilalți, ceea ce a fost standardul angajamentului involuntar de la sfârșitul anilor 1960.

Găsirea unor modalități de a locui în lumea lui Annie m-a dus în locuri departe de experiența mea. Am stat pe holul școlii, unde mergea în acoladă, și am văzut balustradele de lemn lustruite pe care le ținea în timp ce se îndrepta încet spre curs în fiecare zi. M-am dus la clădirea de admitere Eloise, unde adjunctul unui șerif a luat-o în aprilie 1940. Este singurul care mai rămâne în picioare din spitalul acum închis. Județul îl folosește pentru spații de birouri.

Trimiterea lui Annie către Eloise a etichetat-o ​​ca bolnavă mintal. Medicii și personalul de acolo ar fi știut de testele care arată un nivel de IQ undeva între întârzierea ușoară și moderată. Dar nu s-ar fi concentrat asupra ei. Ed Missavage, un psihiatru care a lucrat la Eloise timp de aproape 30 de ani, a analizat dosarele ei pentru mine și a pronunțat-o drept prototipul „unui pacient custodie”.

Ce a vrut să spună? Am întrebat.

„Este genul pe care nu credem că se duce acasă”, a spus el.

Eloise a „eliberat condiționat” aproximativ o treime din cei 4.000 de pacienți în fiecare an. Annie nu a fost niciodată una dintre acestea. După cum a explicat Missavage, bunicii mei nu știau ce să facă cu ea, iar spitalul ar fi reticent să o elibereze dacă nu ar avea unde să meargă și nicio modalitate de a se întreține. Femeile fără dizabilități au avut probleme în a-și găsi locul în forța de muncă în acele zile. Cum ar putea o femeie cu dizabilități să găsească una? Casele de astăzi nu existau atunci. Nici programele care vizează furnizarea de formare profesională și locuri de muncă pentru persoanele cu dizabilități de dezvoltare, sintagma pe care guvernele o folosesc acum în locul celor retardate și slabe.

Experții care au examinat înregistrările lui Annie au spus că s-ar gândi că dacă trăiește acum, s-ar putea să aibă o lovitură la găsirea și ocuparea unui loc de muncă. Putea citi și avea suficientă conștiință de sine pentru a spune unui asistent social că vrea să fie ca alte fete „normale”.

Nu a avut niciodată această șansă. La un moment dat, ea a trecut de la pacientul custodiat la pacientul depozitat, existând mai mult decât viu. Cum și-a petrecut zilele este încă un mister pentru mine. Cum și-a petrecut viața ne amintește de unde am fost și cât de mult putem merge mai departe.