Rețelele sociale îi pot ajuta pe cei cu boli rare să împărtășească informații

Noile cercetări confirmă faptul că platformele de socializare sunt canale de comunicare eficiente pentru a împărtăși informații despre bolile medicale rare.

Cercetătorii de la Universitatea din Leicester au descoperit că canale precum Facebook, Twitter și alte platforme de socializare ajută indivizii să construiască comunități și să împărtășească cunoștințe.

Experiențele pacienților împărtășite pe platformele digitale devin, de asemenea, un punct de referință pentru alți pacienți. Această nouă informație este uneori izolată de sursele medicale tradiționale, sugerează cercetările publicate în jurnal Informații, comunicare și societate.

Studiul a examinat interacțiunile online din organizațiile de pacienți cu boli rare.

Cercetătorii au evaluat cum și în ce măsură organizațiile de pacienți utilizează structurile de rețea online. Ei au analizat în mod specific cum vehiculele din rețea oferă platforme alternative pentru ca oamenii să descopere informații despre sănătate și să discute probleme legate de boli.

Studiul sugerează mass-media digitală:

• facilitează procesul de partajare a cunoștințelor în materie de sănătate într-un singur sens, în două sensuri și în sursă;
• oferă rute personalizate către angajamentul publicului legat de sănătate;
• creează noi modalități de a accesa informațiile de sănătate, în special în cazul în care experiențele pacienților și sfaturile medicale sunt ambele apreciate la fel.

Cercetarea demonstrează valoarea „poveștii pacientului” și modul în care această perspectivă poate crește sau chiar să fie mai importantă decât canalele medicale tradiționale, a spus dr. Stefania Vicari.

„Acest proiect arată potențialul instrumentelor de comunicare online pentru comunitățile izolate de pacienți și măsura în care cunoștințele experiențiale ale pacienților devin un punct de referință pentru alți pacienți, împreună cu - sau uneori izolat de - sursele medicale tradiționale”, a spus ea.

„Aceste forme de acțiune conectivă activă din punct de vedere organizațional pot contribui la construirea unor narațiuni personale care să întărească comunitățile de pacienți, producția de jos în sus a cunoștințelor de sănătate relevante pentru un public mai larg și dezvoltarea unui context informațional și, eventual, cultural care facilitează acțiunea politică a pacienților.

„Nu numai că cunoștințele pacienților sunt valoroase pentru sprijinul colegilor în cadrul comunităților de pacienți, ci are potențialul de a se adăuga la cunoștințele medicale tradiționale, mai ales în cazurile în care acestea sunt limitate, cum ar fi în cazul bolilor rare”.

Sursa: Universitatea din Leicester