Cei cu boli rare se confruntă adesea cu o calitate slabă a vieții

Persoanele cu boli rare prezintă un risc ridicat de a experimenta o calitate slabă a vieții, inclusiv niveluri crescute de anxietate, depresie, durere, oboseală și o capacitate limitată de a participa la societate, potrivit unui nou studiu.

Aceste constatari sugereaza ca nevoile de calitate a vietii persoanelor cu boli rare nu sunt indeplinite si ca este nevoie de mai multa munca pentru a oferi sprijin psihosocial pentru acest grup, a spus De. Kathleen Bogart, profesor asistent de psihologie la Universitatea de Stat din Oregon. „Există o diferență aici și este nevoie de intervenție.”

Aproximativ 350 de milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu cel puțin o boală rară și există aproximativ 7.000 de boli clasificate drept rare deoarece afectează un număr mic de oameni, au menționat cercetătorii. Rare este definită în SUA ca mai puțin de 200.000 de americani la un moment dat; în Europa, mai puțin de 1 din 2.000 de persoane.

Noul studiu face parte dintr-un studiu mai amplu, cu mai multe părți, proiectul de sprijin pentru adulți cu tulburări rare, conceput pentru a evalua nevoile de sprijin psihosocial ale persoanelor cu o varietate de boli și tulburări rare.

În timp ce fiecare boală poate avea propriul set de caracteristici și efecte asupra sănătății, cercetătorii au descoperit că persoanele cu boli rare împărtășesc adesea caracteristici și experiențe similare, incluzând puține informații sau tratament, perioade lungi de timp până la diagnostic și izolare.

Din cauza acestei experiențe comune, ei pot beneficia, de asemenea, de tipuri similare de suport psihosocial, potrivit Bogart.

„Chiar dacă bolile lor sunt diferite, experiența lor este similară”, a spus ea. „Există un beneficiu în privirea colectivă a acestui grup, mai degrabă decât în ​​încercarea de a lucra independent cu fiecare grup mic de boli rare”.

Pentru studiu, cercetătorii au chestionat peste 1.200 de rezidenți americani cu boli rare, cerându-le să completeze chestionare despre boala lor și calitatea vieții lor.

Grupul de anchetă a reprezentat 232 de boli rare, incluzând ataxia, paralizia lui Bell, sindromul Ehlers Danlos, tulburările mastocitare și narcolepsie. Cercetătorii au descoperit că 13% din grup au avut mai mult de o boală rară.

Comparativ cu un eșantion reprezentativ de rezidenți din SUA, persoanele cu boli rare au prezentat:

• anxietate mai rea decât 75% din populație;
• depresie mai rea decât 70 la sută din populație;
• oboseala mai rea decat 85 la suta din populatie;
• dureri mai grave decât 75% din populație;
• funcționare fizică mai proastă decât 85% din populație și;
• capacitate mai proastă de a participa în societate decât 80% din populație.

Cei cu boli rare au avut, de asemenea, o calitate a vieții mai slabă decât rezidenții SUA cu afecțiuni cronice comune, cum ar fi bolile de inimă, diabetul sau artrita, a spus Bogart.

„Există ceva specific legat de o boală„ rară ”care contribuie la o calitate mai scăzută a vieții”, a spus ea. „Mulți oameni se luptă pentru a obține un diagnostic precis, care, de asemenea, poate duce la o legitimare constantă a experienței lor, cu oameni care se întreabă dacă este„ totul în capul tău ”.”

Conform concluziilor studiului, participanții au așteptat, în medie, nouă ani înainte de a primi un diagnostic corect.

Participanții la studiu cu boli sistematice și reumatice au avut cele mai slabe profiluri de calitate a vieții, iar cei cu boli neurologice au avut, de asemenea, o calitate a vieții foarte slabă, conform concluziilor studiului. Persoanele cu anomalii de dezvoltare au experimentat mai puține probleme de calitate a vieții decât celelalte grupuri.

Rezultatele studiului sugerează că problemele legate de calitatea vieții, cum ar fi sprijinul psihosocial, ar trebui să primească mai multă prioritate de la organizații și agenții de finanțare care sprijină persoanele cu boli și tulburări rare, a spus Bogart.

Sprijinirea calității vieții este deosebit de importantă pentru persoanele care trăiesc cu una dintre cele 95% dintre tulburările rare care nu au tratamente eficiente, a spus ea.

Includerea sprijinului psihosocial în declarațiile misiunii organizaționale, oferirea sprijinului psihosocial prin grupuri de sprijin sau conferințe și acordarea de priorități pentru sprijinul psihosocial ar putea ajuta la abordarea problemelor de calitate a vieții pentru persoanele cu boli rare, în parte, contribuind la reducerea stigmatizării și izolării și îmbunătățirea accesului la informații și tratamente, au spus cercetătorii.

Studiul a fost publicat în Orphanet Journal of Rare Diseases.

Sursa: Universitatea de Stat din Oregon