Explorarea experiențelor adulților cu autism autodiagnosticat
Aproximativ 1,5% dintre adulții SUA - sau aproximativ 4,8 milioane de persoane - se crede că au tulburări din spectrul autist, mulți încercând să se autodiagnostice.
Un nou studiu în jurnal Arhivele asistenței medicale psihiatrice explorează experiențele acestei populații deseori ignorate pentru a ajuta adulții care se luptă cu tulburarea neurodezvoltării - și pentru a ajuta lucrătorii din domeniul sănătății să identifice adulții cu TSA înainte ca aceștia să devină deprimați sau să se facă rău.
„Profesioniștii din domeniul sănătății trebuie să aibă o înțelegere a autodiagnosticului pentru a ajuta persoanele în tranziție la diagnosticul formal și pentru a educa, susține și examina în mod adecvat această populație pentru comorbidități”, a spus autorul studiului, dr. Laura Lewis, profesor asistent la Colegiul de asistență medicală. și Științe ale sănătății la Universitatea din Vermont.
„Fără cunoștințe despre diagnosticul sau sprijinul lor, această populație nediagnosticată are un risc mai mare de depresie, anxietate și sinucidere”.
Potrivit lui Lewis, cinci teme majore au apărut din studiul a 37 de adulți care au autodiagnosticat TSA timp de 3,8 ani în medie:
- gestionarea îndoielii de sine;
- un sentiment de apartenență;
- înțelegându-mă;
- punerea la îndoială a necesității diagnosticului formal; și
- simțindu-se „altfel”.
Mulți participanți la studiu au raportat întotdeauna că „se simt diferiți” și „izolați” ca și copii, ceea ce a continuat până la maturitate, relatează cercetătorul.
„Am crezut că fiecare copil a petrecut luni de zile singur în curtea lor construind un radiotelescop”, a spus Kevin Hughes, a cărui diagnosticare greșită de către un medic i-a crescut nivelul de îndoială și a întârziat diagnosticul formal. „Am avut probleme în clasa a doua pentru că am scris o lucrare despre faptul că sunt de pe altă planetă. Nici măcar ca adult nu am aparținut niciodată. Locuiesc în trei orașe de mai bine de un deceniu fiecare și nu am avut prieteni în niciunul dintre ei. Multe lucruri au avut sens după ce am citit ziarul Laurei. ”
Majoritatea participanților au declarat că se simt „în formă” imediată după ce au aflat că ar putea avea TSA. Când au citit despre alți adulți cu TSA, mulți participanți au raportat că au simțit că „alții îmi descriu viața” și „un sentiment de apartenență”.
Un participant a scris: „A fost atât o ușurare incredibilă, cât și foarte supărător să-i aud mai mult sau mai puțin povestea vieții mele în propriile lor cuvinte, din propriile experiențe”.
„Am vrut să servesc drept microfon vocilor care nu se auzeau”, a spus Lewis. „Sper că această cercetare ajută profesioniștii și publicul să înțeleagă că, în primul rând, există acest grup de indivizi care sunt auto-diagnosticați; în al doilea rând, că experiențele și percepțiile de sine nu ar trebui respinse; și, în cele din urmă, că vindecarea este posibilă prin înțelegere și conștientizare, indiferent dacă acest lucru este facilitat de un diagnostic profesional sau nu. ”
Participanții la studiu au spus că rezultatele ar putea ajuta unele dintre cele estimate la 68 de americani cu TSA, dintre care mulți nu primesc un diagnostic formal până la vârsta adultă, dacă vreodată.
„Dacă aș fi văzut mai devreme cercetările Laurei, aș fi spus:„ Sunt eu, asta are sens ”, a declarat participantul la studiu Scott Kramer, care acum conduce grupuri de sprijin pentru ASD în Chattanooga și în nordul Georgiei. „A auzi despre studiul ei a fost ca și cum ai fi într-o oază africană undeva și, în cele din urmă, ai vedea apă. Și credeți-mă, bem tot ce putem când vine vorba de cercetare. Face parte din ASD - citești totul atunci când încerci să te autodiagnostici. "
Sursa: Universitatea din Vermont
Fotografie: