Sunt în luna Spectrum, iar luna conștientizării autismului este complicată

Aprilie este luna conștientizării autismului. În fiecare an, oamenii din spectru primesc o lună pentru a aduce „starea noastră” - adică aceea de a fi, a gândi și a comunica diferit de normele sociale convenite - în atenția unei culturi care ar putea uita imediat existența noastră. Ni se spune că problemele cu care ne confruntăm ca spectriți - discriminarea la locul de muncă și la școală; brutalitatea din partea profesioniștilor, a furnizorilor de servicii și a părinților; ostracizarea socială și ridiculizarea - vor fi atenuate dacă numai oamenii ar fi mai „conștienți”. Acest lucru este complicat.

Pe de o parte, mișcarea în creștere a „acceptării nu a conștientizării”, susținută eroic de rețelele de auto-advocacy, este pe măsură. Cele mai puternice voci din arena „conștientizării autismului”, în special Autism Speaks, au fost exclusiv pentru non-autistii in moduri nocive si invalidante. Ei propagă dezinformarea despre experiențele reale ale persoanelor cu autism și creează medii în care simpatia pentru părinții care își ucid copiii cu autism este încurajată și cultivată. Ele limitează abilitatea de a comunica la limbajul verbal sau scris și pledează pentru „tratamente” sau „intervenții”, cum ar fi ABA sau clase de abilități sociale care obligă oamenii din spectru să se contorsioneze pentru a se potrivi și a veni cât mai aproape de funcționarea neurotipică în timp ce ignorând ființele umane care sunt. Ideea că oamenii din spectru sunt ființe umane cu sentimente umane trebuie întâmpinată cu acceptare, nu doar conștientizare.

Mai general, însă, cred că o mare parte din „apatia” pe care o vedem în viața publică - prezența scăzută a alegătorilor, mișcările activiste care spută că atât de mulți par să-și ardă pur și simplu capul în nisip - este de fapt „oboseală a conștientizării”. Nu avem prea puține informații; într-o societate globală cu un ciclu de știri de 60 de secunde în care avem acces la mai multe informații în fiecare moment decât am putea digera corect într-o viață și tehnologia de a rămâne conectată la ea toată ziua în fiecare zi, cred că avem și noi mult informație. „Conștientizarea autismului” diminuează într-un întreg grup de realitate zilnică, minut cu minut, o cauză. O singură lună pentru „conștientizarea autismului” poate face să pară experiențele și viețile unuia din 68 de copii, să nu spunem nimic despre adulții care pot sau nu să fie diagnosticați, este un subiect opțional în care să te implici sau nu.

Pe de altă parte, pe măsură ce am căutat servicii și asistență după ce am fost diagnosticat cu TSA la vârsta de 28 de ani, am întâlnit o ignoranță profundă și o negare de-a dreptul din partea profesioniștilor care pretind că oferă sprijinul menționat. Asistenții sociali, angajații de la agențiile de reabilitare profesională și chiar terapeuții foarte pregătiți sunt surprinși de combinația mea de daruri și nevoi; De multe ori educ profesioniști și furnizori de servicii, chiar dacă plătesc pentru ajutorul lor. Mulți oameni, în special femeile, sunt diagnosticați greșit cu tulburări de personalitate limită sau chiar cu schizofrenie atunci când se află într-adevăr în spectrul autismului.

Deci, conștientizarea pare să lipsească și această lipsă, în special în rândul profesioniștilor și furnizorilor de servicii, creează și mai multe obstacole pentru cei din spectru. Dar „creșterea gradului de conștientizare”, practicat de grupuri bine stabilite și bine respectate, cum ar fi Autismul vorbește, cere oamenilor autiști să-și justifice experiențele și existența pur și simplu pentru că nu sunt ușor de înțeles fără efort de către oamenii neurotipici. Un stereotip dăunător al persoanelor autiste este acela că „ne lipsește empatia”, dar cui, în scenariul menționat mai sus, îi lipsește empatia acolo?

„Acceptarea” deasupra formei actuale de „conștientizare” pare a fi abordarea mai vindecătoare și mai incluzivă, mai ales că, modul în care vocile cele mai mărețe se angajează în „conștientizare” pictează autismul nu ca ceva de „conștientizare”, ci de oameni autiști ca oameni cu care să se „ferească”. Dar noi, oamenii autiști, suntem rugați să eliminăm decalajul creat de diferențele neurotipice / ASD în fiecare zi în care vrem să fim în afara lumii; „Acceptarea” nu are impresia că merge suficient de departe când cere oamenilor neurotipici să întoarcă efortul. De asemenea, nu sunt „acceptat” ca un document sau o favoare. Acceptarea înseamnă literalmente „acțiunea sau procesul de a fi primit ca fiind adecvat sau adecvat, de obicei pentru a fi admis într-un grup;” una dintre definițiile „conștientizării” este „îngrijorarea și interesul bine informat pentru o anumită situație sau dezvoltare”. Din perspectiva acestei persoane autiste, este timpul pentru ambele.