Multe decese prin epilepsie pot fi prevenite printr-o educație mai bună

Cercetările arată că persoanele cu epilepsie au un risc de 27 de ori mai mare de moarte subită în comparație cu cele fără tulburare. Multe dintre aceste decese ar putea fi prevenite, totuși, potrivit unora dintre cei mai importanți experți în epilepsie din țară care scriu în jurnal Neurologie.

Experții afirmă că numărul morților ar putea fi redus printr-o mai mare identificare a epilepsiei ca cauză a decesului și prin educarea publicului mai eficient despre pericolele bolii care pun viața în pericol. Aceștia solicită în continuare o campanie largă de sănătate publică și îmbunătățirea raportării cauzelor de deces.

„Publicul nu știe că epilepsia necontrolată sau gestionată ineficient duce la peste 5.000 de decese neașteptate în fiecare an”, a spus autorul principal al articolului, Orrin Devinsky, MD, profesor de neurologie, neurochirurgie și psihiatrie și director al Centrului de Epilepsie Comprehensivă din New York. Universitatea (NYU) Langone.

„Motivul este că majoritatea acestor decese nu sunt luate în considerare ca urmare a epilepsiei. În schimb, acestea sunt clasificate ca decese rezultate din alte afecțiuni care sunt direct sau indirect rezultatul epilepsiei, cum ar fi bolile de inimă, obezitatea, dependența și tulburările psihiatrice. Această practică trebuie să se încheie. ”

Devinsky și coautorii săi concluzionează, de asemenea, că multe decese bruste neașteptate de epilepsie sau SUDEP pot fi prevenite prin educarea mai bună a pacienților, familiilor și publicului larg asupra pericolelor sale - în special a convulsiilor induse de epilepsie - și a beneficiilor tratamentelor individualizate.

„Dacă oamenii vor înțelege mai bine gravitatea epilepsiei și ar fi mai bine educați cu privire la riscurile acesteia și la modul de îmbunătățire a controlului convulsiilor, am putea salva mii de vieți”, a spus Devinsky.

Scriind în articol, cercetătorii spun că incapacitatea de a cuantifica cu precizie decesele legate de epilepsie este un obstacol major în calea îmbunătățirii îngrijirii, la fel și dificultățile în compararea datelor din diferite studii.

Pentru a conduce acasă acest punct, s-au uitat la două studii: primul la adulții cu epilepsie care au fost acoperiți sub sistemul Ohio Medicaid și un alt studiu care investighează epilepsia cu debut în copilărie în Finlanda.

Devinsky spune că rezultatele au fost izbitoare: în studiul din Ohio, SUDEP a fost identificat în 0,01 cazuri la 1.000 de pacienți ani de viață; studiul finlandez a reprezentat 2,6 cazuri la 1.000 de pacienți ani.

Experții subliniază că cel mai semnificativ factor în aceste studii a fost în diferitele metode utilizate de fiecare țară pentru a determina cauza decesului. Studiul din Ohio s-a bazat doar pe informații din certificatele de deces, în timp ce studiul finlandez a analizat înregistrările clinice și a efectuat investigații detaliate privind decesul, inclusiv 70% din cazurile studiate supuse autopsiei, o practică mai frecventă în Finlanda decât în ​​SUA.

Subevaluarea epilepsiei ca cauză de deces este și mai mare în rândul adulților în vârstă, spun autorii. De exemplu, chiar dacă epilepsia afectează în mod disproporționat persoanele cu vârsta peste 65 de ani, autopsiile sunt rareori efectuate în această grupă de vârstă. Atunci când se fac autopsii, chiar dacă există dovezi că o criză a dus la moarte, decesul este mai des clasificat drept „cardiovascular”, care rezultă dintr-un atac de cord sau aritmie.

Autorii concluzionează, de asemenea, că mii de decese cauzate de înec, accidente de mașină și biciclete, pneumonie prin aspirație, retragere de alcool, căderi, arsuri, sinucidere și moarte subită neașteptată pot fi atribuite epilepsiei. Mai mult, statutul socio-economic scăzut și grupurile minoritare, precum și cele cu afecțiuni psihiatrice comorbide, prezintă, de asemenea, un risc deosebit de mare de decese legate de epilepsie.

Experții explică faptul că multe campanii de succes în domeniul sănătății publice au contribuit la scăderea deceselor legate de accident vascular cerebral, precum și a deceselor cauzate de sindromul morții subite ale sugarilor (SIDS) și de incendii. Adoptarea unor strategii similare ar putea ajuta la controlul convulsiilor și la salvarea de vieți.

„Publicul trebuie să fie conștientizat de consecințele potențial letale ale convulsiilor și că, în multe cazuri, măsurile simple pot ajuta la prevenirea acestora”, a spus Devinsky.

Eforturile sunt în curs de desfășurare de către Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor și Institutele Naționale de Sănătate, dar avem nevoie de mult mai multe, a adăugat el.

„Trebuie cu adevărat să subliniem acest lucru în anunțurile de serviciu public și în alte eforturi de sensibilizare, la fel cum am făcut pentru accident vascular cerebral, iar legiuitorii trebuie aduși la bord”.

Articolul a fost susținut de Găsirea unui remediu pentru epilepsie și convulsii (FACES).

Sursă: NYU Langone Medical Center