Familiile cu autism se confruntă cu numeroase provocări fiscale

Un nou sondaj al îngrijitorilor copiilor cu autism a constatat că familiile copiilor cu autism se confruntă cu sarcini fizice, mentale și emoționale mari. Mai mult, unele familii sunt uneori ridiculizate și chiar acuzate de abuz asupra copiilor.

Cercetătorii Universității Rutgers au chestionat 25 de îngrijitori din 16 copii cu vârsta cuprinsă între 2 și 20 de ani cu tulburare a spectrului autismului. Au căutat să evalueze modul în care îngrijirea lor le-a afectat dinamica familiei, sănătatea fizică și mentală și funcționarea socială. Anchetatorii au întrebat și despre îngrijorările îngrijitorilor, activitățile zilnice, relațiile de familie și asigurările.

Studiul apare în Jurnalul internațional de autism și dizabilități conexe.

„În timp ce înțelegerea modului în care tulburările spectrului de autism au impact asupra indivizilor a crescut, conștientizarea sarcinii asupra familiilor care îngrijesc aceste persoane este mai puțin stabilită”, a spus dr. Xue Ming, profesor de neurologie la Rutgers New Jersey Medical School.

„Îngrijirea celor dragi cu tulburare din spectrul autist este impozantă din punct de vedere emoțional și fizic.”

Rezultatele studiului au inclus:

• epuizarea emoțională a fost mai probabilă în familiile cu un copil cu tulburări de spectru autist cu funcționare scăzută și condiții concomitente;
• izolarea socială a fost mai mare la familiile care au raportat epuizare emoțională semnificativă;
• familiile cu mai mult de un îngrijitor au experimentat mai puțină epuizare emoțională și izolare socială;
• familiile cu un statut socio-economic mai mare tindeau să cheltuiască mai mulți bani pe tratamente medicale în afara poliței de asigurări de sănătate;
• familiile cu un copil agresiv și iritabil au avut tendința de a experimenta mai multă izolare socială și epuizare emoțională;
• tulburările medicale și comportamentale concomitente au fost frecvente la acești copii.

Nouă dintre cele 16 familii din studiu au raportat că au fost ridiculizate sau acuzate de abuzuri asupra copiilor, despre care au spus că le-au limitat să participe la evenimente sociale, să viziteze locuri publice precum biserici, supermarketuri și restaurante și să folosească transportul în masă.

Acest lucru sugerează că comunitățile trebuie să își îmbunătățească incluzivitatea pentru familiile cu copii cu tulburări de spectru autist, a spus Ming.

„Studiul arată că este necesar să se sensibilizeze publicul cu privire la poverile cu care se confruntă aceste familii și să alerteze furnizorii medicali pentru a le oferi mai mult sprijin”.

Cercetătorii cred, de asemenea, că descoperirile pot fi folosite pentru a pleda pentru resurse mai bune pentru acești copii și familii pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții și a reduce stresul.

Sursa: Universitatea Rutgers