Mulți părinți ai copiilor cu dizabilități nu reușesc să stabilească planuri de îngrijire pe termen lung

Datorită progreselor medicale de astăzi, persoanele cu dizabilități trăiesc mai mult și mulți își supraviețuiesc părinților. Astfel, planificarea îngrijirii pe termen lung a unei persoane cu handicap, în special după ce părintele a trecut, ar trebui finalizată cât mai curând posibil.

Un nou studiu constată, totuși, că mai puțin de jumătate dintre părinții copiilor cu dizabilități intelectuale și de dezvoltare își fac planuri pe termen lung despre cine va prelua îngrijirea copilului lor dacă aceștia sau un alt îngrijitor decedează sau devin incapacitați.

Pentru studiu, mai mult de 380 de părinți - în principal mame - ale persoanelor cu dizabilități au finalizat un sondaj național bazat pe web despre planificarea îngrijirii copiilor lor. Părinții care au răspuns la sondaj au variat între 40 și 83 de ani, iar descendenții lor cu dizabilități aveau vârste cuprinse între trei și 68 de ani.

Respondenții au fost întrebați dacă au finalizat 11 activități de planificare legate de îngrijirea nevoilor pe termen lung ale copilului lor, cum ar fi identificarea unui viitor îngrijitor, cercetarea programelor rezidențiale sau stabilirea unui trust cu nevoi speciale.

Mai mult de 77% dintre persoanele cu dizabilități din studiu au trăit cu părinții sau cu o altă rudă, în timp ce 17% au trăit independent cu sprijin și 6% au trăit în case de grup.

Conform concluziilor, mai mult de 12 la sută dintre părinți nu au parcurs niciunul dintre acești pași pentru a se asigura că nevoile copilului lor vor fi satisfăcute dacă părintele sau celălalt îngrijitor a murit sau altfel nu ar putea ajuta copilul adult sau minorul cu dizabilități.

Adulții cu dizabilități intelectuale sau de dezvoltare sunt probabil plasați în cadrele instituționale dacă nu există planuri de îngrijire atunci când părintele sau îngrijitorul moare sau devine prea bătrân sau prea bolnav pentru a continua.

„Afectează pe toată lumea din familie atunci când nu aveți planuri în vigoare”, a spus autorul principal al studiului, Meghan Burke, profesor de educație specială la Universitatea din Illinois și care are și un frate adult cu sindrom Down.

„Este mai probabil să vă confruntați cu o situație de criză în care persoana trebuie să se mute din casa familiei, să fie dezrădăcinată și să i se întrerupă rutina. Un frate, cel mai probabil, va trebui să sară și să ridice frâiele care îngrijesc persoana cu dizabilități - în timp ce, în același timp, ambii frați trebuie să facă față mortalității părinților lor ".

Unii părinți au spus că eforturile lor de planificare au fost contracarate de conflicte interpersonale, cum ar fi dezacordurile cu celălalt părinte cu privire la ceea ce ar trebui să se întâmple sau de refuzul membrilor familiei de a vorbi despre aranjamente alternative. Aproximativ șapte la sută dintre părinți au spus că subiectul este prea „încărcat emoțional” sau stresant pentru ca membrii familiei să poată discuta.

În timp ce mai mult de jumătate dintre părinți au participat la trei activități de planificare, cum ar fi localizarea unui avocat și discutarea planurilor de îngrijire viitoare cu copilul sau alți membri ai familiei, acțiunile lor au fost mai degrabă aspiraționale decât concludente, a spus Burke.

Limitările financiare au constituit bariere semnificative în calea planificării îngrijirilor viitoare pentru mai mult de 46% din familii; cu toate acestea, o problemă și mai mare, potrivit mai mult de 61% dintre părinții din studiu, a fost inadecvarea serviciilor rezidențiale, de angajare și de recreere care să corespundă nevoilor și abilităților specifice ale copilului lor.

„Numai în Illinois, există peste 20.000 de persoane cu dizabilități pe listele de așteptare pentru servicii”, a spus Burke. „La nivel național, 75% dintre persoanele cu dizabilități intelectuale și de dezvoltare nu au acces la servicii formale. S-ar putea ca multe familii să se gândească de ce planifică servicii atunci când în prezent nu există servicii disponibile pentru acestea. ”

Mai mulți părinți (mai mult de 39% dintre cei chestionați) au declarat că cel mai mare obstacol constă în simpla obținere a informațiilor privind dezvoltarea unui plan de îngrijire pentru copilul lor cu dizabilități.

Spre deosebire de problemele sistemice, cum ar fi lipsa serviciilor, accesul la informații este o problemă destul de ușoară și ieftină de rezolvat, a spus Burke. În plus, există deja programe de formare pentru a ajuta familiile să dezvolte planuri de îngrijire pe termen lung pentru persoanele cu dizabilități, care pot fi adaptate la diferite limbi și oferite familiilor online.

Studiul a fost acceptat pentru publicare în ediția din aprilie a revistei Dizabilități intelectuale și de dezvoltare.

Sursa: Universitatea din Illinois la Urbana-Champaign