Înflorind cu o boală cronică invizibilă
La exterior, în majoritatea zilelor, arăți bine, chiar perfect sănătos. Dar, în interior, vă confruntați cu migrene de nesuportat, oboseală de picioare, probleme digestive periculoase, dureri severe și multe altele. Deoarece oamenii nu văd aceste simptome, înțeleg greșit ce se întâmplă, ceea ce te face să te simți judecat și singur. Și acești oameni ar putea include pe toți, de la profesioniști din domeniul medical până la cel mai bun prieten al tău.
Sau poate că nu ați primit încă un diagnostic, iar alții sugerează că este totul în capul tău. Clienții Danielei Paolone care au boli invizibile nediagnosticate se simt adesea invalidate și demise de către medici și chiar de către cei dragi, ceea ce îi face să se simtă și ei izolați. Paolone, LMFT, este un psihoterapeut holistic, specializat în lucrul cu persoane cu boli cronice, durere și anxietate. De asemenea, trăiește cu o boală invizibilă rară.
Totuși, cel mai rău critic, cel mai crud bătăuș, ai putea fi tu. Poate te bați, lansându-te într-o litanie de insulte. Leneş. Slab. Lipsite de valoare. Credeți că gândurile de genul: „Nu fi un ticălos, este doar o durere de cap” sau „Dacă toți ceilalți au gripă și pot să o facă până la ceas, ar trebui să fie și fundul meu jalnic”.
Ultimele exemple provin din Supraviețuirea și prosperarea cu o boală cronică invizibilă, o carte împuternicitoare, practică, plină de perspicacitate, scrisă de Ilana Jacqueline, un avocat profesionist al pacientului care are două boli invizibile rare: boala imunodeficienței primare și disautonomia. Jacqueline creează blogul premiat Let’s Get Better.
Când aveți o boală invizibilă, se poate simți că ați călcat apa - sau că vă înecați. Te simți frustrat și copleșit. Ceea ce este total de înțeles. Din fericire, puteți prospera. Sfaturile de mai jos vă pot ajuta.
Fii bun, blând și răbdător cu tine însuți. „Ați trecut prin multe și meritați timpul și grația pentru a simți tot ce apare fără judecată sau autocritică”, a spus Paolone, proprietarul Westlake Village Counseling din Westlake Village, California. Când apar emoții puternice, fii curios și observă senzațiile care se învârtesc prin corpul tău.
De asemenea, vă poate ajuta să exersați exerciții de respirație pentru a diminua emoțiile intense. De exemplu, Paolone a sugerat inhalarea, spunând: „Respir energie calmă, vindecătoare”. La expirație, spuneți: „Eliberez acea emoție puternică și o simt părăsind corpul meu”.
Fii strategic cu privire la vizitele medicului. În Supraviețuirea și prosperarea cu o boală cronică invizibilă, Lauren Stiles, CEO și cofondator al Dysautonomia International, împărtășește strategii neprețuite pentru a profita la maximum de programările dumneavoastră medicale:
- Înainte de a face programarea, întrebați-vă de ce ați dori să vedeți acest medic. Poate căutați o a doua opinie. Poate că oferă un test sau tratament special.
- Faceți patru liste: 1) întrebările dvs., de la cel mai puțin la cel mai presant; 2) simptomele tale, de la cel mai puțin la cel deranjant; 3) diagnosticele dvs. anterioare; și 4) medicamentele dvs. actuale și alergiile la medicamente. Scrieți numele și data întâlnirii dvs. pe fiecare pagină. Solicitați medicului sau personalului să vă pună fotocopii în diagramă și să aveți propriile copii pentru a vorbi cu medicul.
- Să presupunem că programarea dvs. va fi de 15 minute.
- Nu spuneți lucruri rele despre alți medici sau spitale (chiar dacă ar fi teribile); sau aduceți un liant uriaș al fișelor medicale în sala de examen. „Acest liant poate fi foarte ușor interpretat greșit ca fiind ipohondric, căutător de atenție sau pacient cu care este prea complicat să se implice.”
- La sfârșitul programării, asigurați-vă că sunteți clar asupra planului de joc. „Doctorul comandă teste sau scrie o rețetă? Unde te duci la teste? Cine va primi aprobarea asigurării pentru teste? Cum veți obține rezultatele? Când ar trebui să vă întoarceți pentru o continuare? ”
Reevaluați în mod regulat. Este greu să iei decizii cu privire la tratamentul tău. În carte, Jacqueline împărtășește o listă excelentă de întrebări pentru a vă ajuta să faceți un pas înapoi, să vă concentrați și să vă amintiți ce contează pentru dvs. și ce doriți: „La ce sunt dispus să renunț pentru a mă simți cel mai bine? Ce efecte secundare sunt dispus să suport? Cât timp și energie doresc să mă angajez în tratamente? Câtă suferință sunt dispus să suport? În ce medici am încredere? Ce specialiști sunt cei mai cunoscuți despre boala mea? Cum pot comunica simptomele mele cel mai eficient? Ce măsuri preventive pot face pentru a-mi oferi cele mai mari șanse de a depăși apariția bolilor? ”
Concentrați-vă pe calitatea vieții. Zilele tale pot deveni cu ușurință totul despre diagnosticul tău, totul despre cercetări nesfârșite și vizite nesfârșite ale medicului. Să ai grijă de tine este important. Dar să ai grijă de tine include și concentrarea asupra calității vieții tale. După cum scrie Jacqueline, „trebuie să faceți o pauză de la vânătoarea nesfârșită de răspunsuri și să vă întrebați:„ Cum mă descurc să trăiesc cu boala mea astăzi? ””
De exemplu, Paolone a sugerat să participați frecvent la activități care vă fac fericiți și promovează calmul. Poate că asta include desenul, coacerea, a fi în natură, practicarea yoga cu prietenii, scrierea poeziei sau cântarea la pian.
Gândiți-vă din nou la judecată. Din păcate, atunci când aveți o boală invizibilă, s-ar putea să vă confruntați cu judecata celor dragi, colegi, străini. Paolone a avut de-a face cu ea însăși - și și-a dat seama că răspunsul critic sau critic al unei persoane este într-adevăr o reflectare a propriului disconfort. Poate că nu știu ce să spună sau să facă.
Dacă anumiți oameni nu susțin în mod constant și fac comentarii disprețuitoare, vă recomandăm să petreceți mai puțin timp cu ei. Amintiți-vă că veți decide dacă boala dumneavoastră este subiectul discuției, a spus Paolone. „La urma urmei, este sănătatea ta, corpul tău și viața ta, așa că vei lua aceste decizii, nu o iau”.
Înconjoară-te cu sprijin sincer. Paolone a subliniat importanța contactării cu prietenii și familia plină de compasiune, grupurile de sprijin, terapeuții și medicii empatici. „A avea această rețea de persoane grijulii în jur poate fi esențial pentru a vă simți mai bine atât emoțional, cât și fizic, cu boala dvs. invizibilă și în interiorul vostru.”
În cele din urmă, faceți-vă cercetările, fiți pregătiți și nu vă fie teamă să vorbiți cu un profesionist medical. După cum subliniază Jacqueline pe parcursul cărții, tu ești expertul în corpul tău și știi ce este mai bine pentru tine.
Paolone a găsit util să se gândească la boala ei cronică ca la noul ei normal. „Este posibil să nu pot controla toate aspectele sănătății mele, dar pot dezvolta modalități de a face față, astfel încât să nu primească tot ce este mai bun din mine și să îmi strice ziua. Sunt mai mult decât această boală și, deși face parte din viața mea, nu mă definește ca persoană și nici nu-mi dictează calea vieții. ”
Acest articol prezintă linkuri afiliate către Amazon.com, unde se plătește un mic comision către Psych Central dacă se achiziționează o carte. Vă mulțumim pentru sprijinul acordat Psych Central!
