„Totul este în capul tău:” A trăi cu boli cronice
A durat un an și trei medici până când am fost diagnosticată cu sclerodermie. Amintindu-mi doar prin ce am trecut în acel an din iad, îmi fierbe sângele și știu că am fost unul dintre cei norocoși.
Dacă aveți simptome, dar nu aveți încă un diagnostic, iată câteva sfaturi care sper că vă vor ajuta să treceți mai ușor acest timp de încercare.
Ai incredere in tine. Nu ești nebun. Medicii mi-au trimis multe persoane înainte de a avea un diagnostic, chiar și medici care nu știu ce să mai facă pentru pacienții lor.
TOȚI au primit în cele din urmă un diagnostic medical. Asta e corect. Toti.
Poate că văd un eșantion diferit al populației generale, dar nu cred. Medicina prinde încet experiența a sute de mii de oameni care raportează simptome pentru care nu există un test greu, „obiectiv”. Ar trebui crezute. Chiar și Administrația Veteranilor a ajuns să recunoască faptul că, atunci când un veteran de luptă spune că suferă de tulburare de stres post-traumatică, nu se preface. În ansamblu, ființele umane nu vor să fie bolnave și toarnă sare în rană atunci când cineva sugerează că formăm simptome dureroase și debilitante.
Aflați în cine vă puteți încrede și cine nu este bine. Cei dragi pot fi printre cei care au îndoieli, mai ales dacă nu arăți bolnav. Este posibil să nu înțeleagă că există multe aspecte științifice ale medicinei pur și simplu nu știu sau au nevoie de mult timp pentru a-și da seama.
Multe boli cronice se dezvoltă lent și simptomele se suprapun. Există puține teste de diagnostic „dure, obiective” care exclud sau exclud o anumită boală. Familia și prietenii dvs. pot fi frustrați și confuzați. Înainte de lupta ta, ei credeau că medicii știu totul și, la fel ca Gregory House, ar putea să te diagnosticheze și să te trateze în timpul necesar microundelor cu microunde. Când vi se oferă posibilitatea de a avea încredere în medic sau de încredere în dvs., este posibil să pierdeți.
Pentru cei care sunt deschiși la aceasta, puteți încerca să îi educați la acest proces. Pentru cei care nu sunt, evitați-i ca kryptonitul. Ei îți vor aspira energia prețioasă.
Dar sunt urmărit. Ideea mea este că, chiar și atunci când cei din jurul tău pun la îndoială realitatea simptomelor tale, ai mai întâi încredere în tine.
Dacă cineva, prieten, dușman sau doctor, îți spune orice variantă de „Totul este în capul tău”, te rog, rezistă dorinței de a scuipa în ochi. Pe de altă parte, îți spun că este mai bine să te enervezi și să fii defensiv în numele tău decât să te îndoiești de tine și să te deprimi. Reglează-ți furia, astfel încât să nu înstrăinezi chiar oamenii de care ai nevoie. Faceți acest lucru fiind direct, controlat și civil atunci când spuneți: „Asta mă înfurie”. Atunci lasă-l să plece.
Când medicul dumneavoastră vă spune să mergeți la un psihoterapeut, încercați să nu aruncați copilul afară cu apa de baie. Unii medici vă vor îndruma către un psiholog, deoarece cred cu adevărat că ar fi util să discutați cu un profesionist care vă poate ajuta să faceți față în timp ce încearcă să-și dea seama ce se întâmplă din punct de vedere medical. Asta este grozav. Luați recomandarea și încercați-o.
Pe de altă parte, mulți medici vă vor spune să vedeți un psihiatru, deoarece nu știu ce să mai facă cu dvs. S-ar putea ca anxietatea, depresia și furia să le facă inconfortabile. Trist dar adevărat. Asta nu devalorizează beneficiul unui bun terapeut. Luați recomandarea sau găsiți-o pe a dvs. Ați putea descoperi că este de fapt o ușurare să vorbiți cu un terapeut bun și ar putea exista și alte beneficii.
Deb mi-a scris despre experiența ei după ce a citit articolul meu, Cinci reguli pentru a trăi cu boli cronice. Înainte de a fi diagnosticată cu o sincopă neurocardiogenă, ea a fost: „Am intrat și ieșit din camera de urgență timp de doi ani și am văzut zeci de„ ologi ”- cardiologi, neurologi, endocrinologi. Dar pentru că nu mi-am pierdut niciodată complet cunoștința (am putut auzi întotdeauna ce se întâmpla), teoria comună a fost că starea mea era psihosomatică. Așa că am văzut un psiholog. El a văzut una dintre vrăjile mele în timpul uneia dintre sesiunile noastre și mi-a spus „cu siguranță NU este psihosomatic, este fizic”.
A mai trecut doi ani frustranți până când Deb a fost diagnosticată cu exactitate, dar cel puțin a fost validată de un profesionist empatic, cu cunoștințe, că simptomele ei erau reale.
Sugestie pentru medici: Ascultați-o pe Deb, care a scris: „Ce trebuie să realizeze medicii este că noi, ca pacienți, nu ne așteptăm să știe totul. Ne așteptăm să ne asculte și să ne trateze ca pe niște oameni inteligenți și raționali. Poate că unii dintre noi sunt pătrate și nu se încadrează în găurile rotunde pe care majoritatea medicilor le văd în fiecare zi; dar asta nu înseamnă că simptomele noastre nu sunt reale ".
În sfârșit, pe cât de greu este, hrănește-te. Ca pacient cu boli cronice, veți spune povestea dvs. unui milion de oameni, de un milion de ori. Veți vizita un grup de medici, asistente medicale, tehnicieni de laborator, recepționeri, birouri și spitale. Veți umple grămezi de formulare, veți renunța la litri de sânge și pipi, veți fi împuns și împușcat, veți îmbrăca și veți dezbrăca de o mie de ori. Este epuizant.
Opriți-vă suficient pentru a vă umple trupul și sufletul. Dacă te rogi, roagă-te. Dacă meditați, meditați. Oferiți-vă o petrecere de păcat timp de douăzeci de minute (nu mai este), completată cu ciocolată! Apoi, pentru numele lui Dumnezeu, râdeți! Și dacă aveți o singură persoană, un loc sau un lucru care vă ajută să vă întoarceți la locul pașnic, fiți recunoscători și petreceți timp acolo.
Mai presus de toate, ascultă-ți intestinul.
