Cea mai uimitoare carte despre Parkinson de care nu ai auzit niciodată
Una dintre condițiile pe care le acoperim la NeuroTalk este boala Parkinson. După ce au vorbit câțiva ani în grupul de susținere a Parkinson, un grup de pacienți cu Parkinson a decis că poveștile lor nu erau spuse prea bine de cărțile disponibile la acea vreme. Și că nu a existat într-adevăr un ghid cuprinzător pentru pacienții cu Parkinson, familiile lor și cei dragi.
Așadar, acest grup de pacienți electronici a decis să-și creeze propriul. Se numește rezultatul uimitor Urmărirea peripatetică a bolii Parkinson și este acum disponibil.
Nu lăsați ciudatul titlu să vă păcălească pentru că, sincer, nu am văzut niciodată o carte mai uimitoare, specifică bolii, în viața mea. Și, deși sunt puțin părtinitor (având în vedere că grupul s-a găsit unul pe altul într-una din comunitățile noastre; și am scris înainte pentru asta), cred că dacă ridicați un exemplar - fie online, fie la biblioteca dvs. locală - Voi fi de acord.
Grupul de pacienți care a coordonat, proiectat, scris și editat cartea se numește Parkinson’s Creative Collective. Acestea sunt fără scop lucrativ și descriu Parkinson în acest fel:
Boala Parkinson (PD) este o tulburare neurologică degenerativă progresivă pentru care în prezent nu există tratament.
Văzută pe scară largă ca o boală a bătrâneții, aceasta poate și afectează oamenii de toate vârstele. Se estimează că există aproximativ 4.000.000 de bolnavi de boala Parkinson la nivel mondial, estimându-se că aceasta va crește la aproximativ 6.000.000 până în 2030.
Este tratat cu terapie de substituție cu dopamină, care inițial poate avea mare succes, dar care în timp poate deveni la fel de dificil de trăit cu boala.
Iată cum își descriu călătoria:
În 2008, un grup de scriitori online de pe tabloul Neurotalk Parkinson’s Psychic al Centrului a decis să își promoveze mai departe și să extindă cunoștințele colective ale persoanelor care trăiesc cu boala Parkinson la un public mai larg. Acest lucru a fost parțial inspirat de dorința de a muta experiența comună și expertiza în starea lor, într-un loc în care aceste cunoștințe ar putea fi aduse oamenilor a căror viață este atinsă de PD și care caută răspunsuri la întrebările lor și, în parte, un răspuns să știți că există o lipsă de conștientizare, chiar și în rândul persoanelor care se ocupă cu medicina, cercetarea, strângerea de fonduri, industriile de îngrijire și în alte părți, despre boala Parkinson.
După o discuție pe tabloul Neurotalk, a devenit clar că există deja o carte într-un fel, în posturile participanților la forum, iar ceea ce era necesar era extragerea esenței informațiilor pe care oamenii cu Parkinson le împărtășesc de mulți ani.Pe măsură ce forumul a apărut cu vechile comunități Braintalk și chiar mai în urmă în timp, s-a decis includerea istoriei activității de advocacy PD online și povestirea modului în care a trecut de la asistența online în primele zile ale internetului, la numeroasele și foarte răspândite grupuri de pacienți care există la nivel internațional, în lumea virtuală și ca grupuri de advocacy foarte reale și activiști individuali.
Când am primit exemplarul cărții, am fost uluit de natura ei cuprinzătoare, de informațiile sale clare, de poveștile emoționante și de aroma internațională de la persoanele cu boala reală. Pentru o carte despre o boală teribilă, este colorată, ilustrată și ușor de digerat.
Capitolele includ: elementele de bază ale Parkinson și nu numai; PD este mai mult decât o tulburare de mișcare; ajutându-ne pe noi înșine; calitatea vieții; biții dificili; Activism PD; advocacy în acțiune; internațional; și unde suntem acum. Include un glosar util al tuturor jargonului tehnic și medical aruncat cu această boală.
Dacă tu sau o persoană dragă suferiți de Parkinson, cred că nu există o carte mai bună de luat în considerare decât Urmărirea peripatetică a bolii Parkinson.
Puteți afla mai multe despre Parkinson’s Creative Collective aici (precum și despre carte) sau puteți consulta cartea de pe Amazon.
Acest articol prezintă linkuri afiliate către Amazon.com, unde se plătește un mic comision către Psych Central dacă se achiziționează o carte. Vă mulțumim pentru sprijinul acordat Psych Central!
