„Cel puțin nu ai ...” Cum să sprijini cineva cu boli cronice
Există diagnostice precum fibromialgia, lupusul, diabetul, artrita sau neuropatia pe care unii oameni trebuie să le navigheze. Ar putea însemna să luați pui de somn în funcție de necesități, să vă angajați în protocoale de gestionare a durerii, să delegați sarcini, să negociați acorduri și, în cazuri extreme, să efectuați modificări majore ale stilului de viață, cum ar fi solicitarea unui handicap sau angajarea de ajutor la domiciliu.
O față zâmbitoare poate masca durerea severă pe care persoana a învățat să o acomodeze. Această femeie la care am făcut referire mai sus păstrează încă un loc de muncă și își crește copiii împreună cu soțul ei. Între aceste responsabilități, calendarul ei este plin de programări pentru asistență medicală. A devenit „noul ei normal” în ultimii 10 ani.
Își dorește ca oamenii să nu se îndoiască de ea. Când i-am cerut să elaboreze, mi-a explicat că doar câțiva oameni pe care îi știa au înțeles cu adevărat cât de limitată se simte și că „societatea” judecă oameni ca ea. I-am reamintit că sarcina ei principală era să facă tot ce putea pentru a se îngriji de ea însăși fără a prelua acea povară adăugată și că, educând pe cei pe care îi știa, educa și societatea.
O altă provocare cu care se confruntă persoanele cu boli cronice este dihotomia „zile bune și zile rele”. Dacă cineva are o serie de zile de funcționare fără durere sau altfel mai bune, familia sau prietenii pot răsufla ușurați că sunt „mai buni” și au așteptări mai mari pentru ceea ce pot realiza. Chiar și persoana în sine poate împinge mai departe decât ceea ce ar putea fi sănătos, deoarece se confruntă cu un nivel mai ridicat de vitalitate. În „zilele rele”, cei dragi pot crede că exagerează.
Uneori, cei a căror boală nu este evidentă, rămân fără linguri proverbiale și nu pot strânge energia pentru a face încă un pas. Atunci este necesar să cereți ajutor - oricât de provocator ar fi - este necesar. Este nevoie să revizuim cine au crezut că sunt în cine sunt în acest moment. Această femeie a spus că s-ar putea să fi anticipat că se va simți aproape incapacitată uneori câteva decenii în viitor, dar nu în 40 de ani. I-am amintit că, deși am 20 de ani pe ea, sunt momente în care nici eu nu aș fi conceput să mă simt limitat. Când m-am trezit în mijlocul unei crize de sănătate, așa cum am făcut-o încă din 2013 (zona zoster, infarct, pietre la rinichi, oboseală suprarenală și pneumonie în ordinea apariției), m-am întrebat cât timp va continua afectarea. Deoarece lucrez cu clienții de terapie, vreau să înțeleg cât de bine pot, fără a fi nevoie să experimentez ceea ce fac. Așa cum ar avea norocul, toate condițiile s-au risipit cu un impact rezidual minor.
Există modalități prin care putem fi de sprijin pentru cel care suferă - fără a adăuga la acesta.
- Fii o prezență ascultătoare fără să simți că este nevoie să dai răspunsuri.
- Lasă-i să exprime o gamă completă de emoții, cum ar fi tristețea, furia, frustrarea sau sentimentul că corpul lor i-a trădat.
- Oferiți-vă să vă ajutați cu sarcini pe care ar fi putut să le facă fără să se gândească de două ori în trecut.
- Așa cum se întâmplă în orice situație în care a avut loc o pierdere (chiar dacă este o pierdere a funcționării într-o anumită zonă), nu le spuneți că știți cum se simt. Suntem indivizi unici.
- Amintiți-le de valoarea lor, chiar dacă nu sunt la fel de sănătoși și inimoși ca înainte.
- Fiți sensibil la ceea ce pune în mișcare simptomele, cum ar fi variația temperaturii camerei, fiind în jurul anumitor arome, lumini puternice, mulțimi sau zgomot.
- Înțelegeți legătura dintre condițiile fizice și stările emoționale. Este probabil ca cineva să fi crescut anxietatea în așteptarea exacerbării simptomelor.
- Anunțați-i că „îi vedeți” pentru cine sunt cu adevărat, iar diagnosticul nu îi definește.
Câteva perspective suplimentare asupra conversației:
„Mă gândeam doar la acel comportament sau tratament. De parcă nu ne-ar fi permis să simțim niciun fel în legătură cu starea noastră, pentru că este mai important al altcuiva. Și uneori se înțelege bine, dar uneori este menit să fie jignitor și degradant ”.
„Știu asta prea bine. Soțul meu suferă de dureri cronice și alte simptome asociate care nu pot fi văzute pe nici o scanare. Îi face greu pe unii să înțeleagă și, de asemenea, să primească handicap. ”
„Am mai multe boli invizibile ... auzim tot felul de lucruri incredibile.”
„Cred că avem o societate care neagă foarte mult fragilitatea umană, boala și impermanența. Deci, cred că nu știu ce să spună, pentru că pur și simplu nu înțeleg sau sunt ei înșiși într-o stare de frică ”.
„Cred că orice comentariu care începe cu„ cel puțin ... ”nu ar trebui niciodată rostit!”
„Este atât de disprețuitor și atât de nepăsător.”
"Wow. Am experimentat unele dintre aceleași comentarii necugetate. Multe boli sunt invizibile și ceea ce oamenii nu știu este că oamenii care le au și încearcă atât de mult să pară bine și „normal” în lumea exterioară și este o luptă în fiecare zi. ”
„Tratarea durerii cronice este foarte provocatoare și nu ar trebui niciodată respinsă ca fiind ceva nesemnificativ. Durerea cronică netratată / nesupravegheată poate duce la alte probleme grave de sănătate. Meditația este o modalitate excelentă de a prelua controlul durerii. ”
„Cred că este foarte important să renunț la ceea ce cred alții. Este realitatea lor. Cu toții suntem insensibili uneori din diferite motive. Bolile noastre sunt expresia noastră. Nu este nevoie ca oamenii să ne compătimească sau să ne încurajeze. Când suntem copii, simțim fiecare cuvânt temut pe care ni l-au dat alții. Ca adulți, este responsabilitatea noastră să nu ne așteptăm ca cei din jurul nostru să acționeze conform planului nostru. Asta nu funcționează niciodată. Copilul meu de 12 ani a fost diagnosticat recent cu Lyme și el însuși a spus cel puțin nu este cancer. Nu sunt sigur de unde a obținut asta. Dar pentru el este cel mai rău. "
