Detectarea timpurie a bolii Alzheimer prezintă dilema etică
Un nou studiu sugerează progresele în diagnosticul medical care pot detecta stadiile incipiente ale bolii Alzheimer creează o serie de întrebări complexe.
De exemplu, doriți să știți dacă aveți Alzheimer timpuriu sau dacă ați putea afla riscul de Alzheimer, doriți să știți? Cum ar trebui medicii să vă spună riscul? Și ce înseamnă pentru mulți americani asimptomatici nou diagnosticați și aflați încă la locul de muncă?
Pentru a agrava problema, în ciuda noii tehnologii care detectează cazuri precoce de Alzheimer, nu au fost identificate intervenții eficiente care să oprească progresia bolii.
Noul raport al Universității din Pennsylvania dezbate provocările comunicării sigure și eficiente a unui diagnostic al bolii Alzheimer preclinice.
Studiul va apărea în ediția tipărită a revistei din 11 octombrie Neurologie.
Progresele medicale recente vor permite curând medicilor să informeze pacienții că au boala înainte ca simptomele să-și afecteze capacitatea de a funcționa în viața de zi cu zi.
„Trebuie să dezvoltăm sisteme acum, pentru a naviga în provocările unui diagnostic preclinic al Alzheimerului”, a declarat Jason Karlawish, MD, autor al lucrării și o voce de frunte în etica Alzheimer.
„Este doar o chestiune de timp să putem identifica Alzheimer înainte ca pacientul să fie bolnav, așa cum am făcut cu colesterolul și bolile de inimă. Având în vedere natura unică a acestei boli, care îi elimină pe oameni de independența lor pe măsură ce boala progresează, sunt necesare măsuri de protecție pentru a-i proteja pe cei cu risc crescut sau cu un diagnostic pre-clinic. ”
Dorința de a cunoaște riscul individual divergă foarte mult; în mod similar, reacția unui individ la aflarea că are un scor ridicat de risc al Alzheimerului sau diagnostic în stadiile incipiente ale bolii este foarte variabilă.
În unele cazuri, rezultatele testelor biomarkerului pot fi dăunătoare; pacienții pot dezvolta anxietate sau depresie gravă.
Din această cauză, Karlawish recomandă cercetătorilor și clinicienilor să urmărească impactul emoțional și fizic al unui diagnostic preclinic, apoi să dezvolte și să disemineze cele mai bune practici.
Viitorul va prezenta, de asemenea, provocări bioetice semnificative; de exemplu, atunci când se găsește o intervenție eficientă împotriva Alzheimerului, va fi necesar un proces pentru a se asigura că pacienții care beneficiază cel mai mult beneficiază de prioritate în consecință.
Atât dovezile prognostice, cât și cele predictive ar trebui să fie evaluate nu numai împotriva riscului unui individ, ci și a întregii populații expuse riscului, mai ales dacă eșecul de a interveni ar putea face ca un număr mare de persoane să fie afectat de orice evoluție a bolii.
Este propus un „Program Național de Educație Alzheimer”, pentru a aborda modul de transpunere a rezultatelor cercetării în practică clinică pentru cei cu boală preclinică.
„Eticheta bolii Alzheimer nu echivalează cu handicapul”, a spus Karlawish. Pentru a ne asigura că viața de zi cu zi a pacienților (adică conducerea, planificarea financiară, starea muncii) nu sunt limitate negativ sau prematur, legile și politicile trebuie revizuite pentru a preveni stigmatizarea, discriminarea și, atunci când pacienții suferă de dizabilități, exploatarea.
„Descoperirea bolii Alzheimer preclinice poate fi modul în care prevenim tsunamiul demenței bolii Alzheimer, dar nu trebuie să ne înecăm în provocările create de propria noastră descoperire”, a avertizat Karlawish.
Sursa: Facultatea de Medicină a Universității din Pennsylvania
