Cercetătorii dezvoltă un instrument pentru măsurarea calității vieții la persoanele cu autism
Un set de chestionare simple poate ajuta clinicienii și familiile să evalueze mai bine calitatea vieții pentru persoanele diagnosticate cu tulburare de spectru autist (ASD), potrivit unui nou studiu condus de cercetătorii de la Spitalul de Copii din Philadelphia (CHOP).
Noul instrument de măsurare este conceput pentru persoanele de toate vârstele din spectru, iar rezultatele timpurii arată că clinicienii pot afla mai multe despre cum să susțină nevoile indivizilor ASD adresându-le direct aceste întrebări critice.
Constatările sunt publicate online luna aceasta de către jurnal Cercetarea autismului.
Cercetătorii clinici tind să se concentreze asupra măsurării criteriilor de diagnostic sau a problemelor de comportament, dar autoprotecții, membrii familiei și organizațiile comunitare au solicitat de mult timp un accent mai mare pe măsurarea domeniilor specifice și practice care, dacă ar fi abordate corespunzător, ar putea ajuta persoanele cu autism spectrul atinge o calitate mai bună a vieții.
Au fost propuse mai multe metode pentru a realiza acest lucru, dar nu au abordat neapărat domenii care acoperă întreaga durată de viață a unei persoane sau au avut suficiente date despre femei și fete.
„Studiile individuale au examinat măsurători specifice calității vieții pentru persoanele cu autism, dar am crezut că există o oportunitate de a crea o abordare care să poată măsura calitatea vieții în mai multe zone, într-un mod care poate crește de-a lungul vieții lor pe măsură ce nevoile se schimbă”. a spus Laura Graham Holmes, dr., cercetător postdoctoral la AJ Institutul de autism Drexel de la Universitatea Drexel care a condus cercetarea în timp ce era colegă postdoctorală la CHOP Center for Autism Research.
„Am vrut să fim siguri că acest instrument cuprinde o varietate de domenii, inclusiv sănătatea fizică și mentală, relațiile și bunăstarea subiectivă, astfel încât să putem începe să înțelegem la un nivel mai nuanțat luptele și succesele pe care le trăiesc oamenii autiști de-a lungul vieții. .“
Echipa de cercetare a dezvoltat și testat un instrument de măsurare a duratei de viață specific autismului, folosind sistemul de informații pentru măsurarea rezultatelor raportate de părinți (PROMIS®), bazat pe Institutul Național de Sănătate. Noul instrument este denumit PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).
După examinarea fiecărei zone și primirea de feedback de la experți în autism, persoane cu autism și familiile acestora, instrumentul a fost administrat copiilor cu vârste cuprinse între 5 și 13 ani (raportat prin procurorul părinților), adolescenților cu vârsta cuprinsă între 14 și 17 ani (procurorul părinților și / sau auto-raportat) , și adulții cu vârste cuprinse între 18 și 65 de ani (auto-raportați), iar apoi constatările au fost comparate cu populația generală. Un total de 912 participanți au completat sondajele instrumentului online.
Studiul a măsurat fezabilitatea, iar participanții au raportat că ancheta a fost ușor de înțeles, a acoperit subiecte importante și poate chiar schimba modul în care o persoană sau un părinte își gestionează programele de asistență pentru autism sau îngrijirea clinică pe baza rezultatelor.
În timp ce unii indivizi au raportat puncte forte, în medie, persoanele cu autism de toate vârstele au raportat provocări mai mari și o calitate a vieții mai scăzută în comparație cu colegii lor fără autism.
În special, aceștia au raportat o satisfacție mai scăzută a vieții, mai puțină susținere socială și o mai mare izolare socială, au fost mai predispuși să prezinte suferință emoțională prin simptome precum furia și anxietatea și au mai multe șanse să se lupte cu problemele de somn. Femeile și fetele adolescente din spectru au raportat niveluri mai ridicate de anxietate și probleme de somn decât omologii lor de sex masculin. Deoarece acesta este primul studiu care folosește acest instrument, sunt necesare mai multe studii. Cu toate acestea, aceste măsurători oferă cercetătorilor un bun punct de plecare.
„Acest studiu a demonstrat că evaluarea calității vieții în rândul pacienților de diferite vârste și sexe este posibilă și că este semnificativă”, a declarat Judith S. Miller, dr., Psiholog în cadrul Departamentului de Psihiatrie și Științe Comportamentale ale Copilului și Adolescenților, un om de știință senior și director de formare în Centrul pentru Cercetarea Autismului de la CHOP și autor principal al studiului.
„Credem că aceste descoperiri oferă o bază importantă pentru a răspunde unor întrebări foarte importante despre cum să susțină calitatea vieții pentru persoanele cu autism, inclusiv pentru cei care au fost subreprezentați istoric în cercetarea clinică”.
Sursa: Spitalul de Copii din Philadelphia
