Familiile cu copii autiști se confruntă adesea cu dificultăți financiare

Gospodăriile copiilor cu tulburări de spectru autist (ASD) se confruntă adesea cu niveluri mai ridicate de sărăcie, dificultăți materiale și cheltuieli medicale decât familiile copiilor cu alte nevoi speciale de îngrijire a sănătății, potrivit unui nou raport al A.J. Drexel Autism Institute de la Universitatea Drexel din Pennsylvania.

Raportul a constatat, de asemenea, că peste jumătate dintre copiii cu autism trăiesc în gospodării cu venituri mici (venituri familiale sub 200% din nivelul federal de sărăcie, sau FPL, cu un venit de 48.500 dolari pentru o familie de patru persoane) și 30% trăiesc în locuri foarte mici -gospodării cu venituri (venituri ale gospodăriei sub 100% din FPL, 24.250 dolari pentru o familie de patru persoane).

Familiile care trăiesc în sărăcie au mai puține resurse și sunt deosebit de vulnerabile în fața unor poveri precum cheltuieli legate de îngrijire, câștiguri reduse din timpul liber din muncă pentru îngrijire și deconectarea de la servicii și sprijin.

„Am discutat cu nenumărate familii de copii cu autism în ultimii 20 de ani care se luptă cu dubla provocare de a crește un copil cu nevoi speciale ȘI să acopere nevoile de bază ale întregii familii”, a spus Paul Shattuck, Ph.D., director al programului Autism Institute's Life Course Outcomes Program și co-autor al raportului.

„Speranța noastră pentru acest raport de indicatori este că va crește gradul de conștientizare și va declanșa discuții cu privire la modurile în care familiile se luptă și au nevoie de sprijinul nostru societal colectiv.”

Programele de plasă de siguranță pot ajuta familiile ASD cu sprijin financiar și acces sporit la servicii și programe sociale. Cu toate acestea, înțelegerea actuală a utilizării programului de plasă de siguranță în rândul gospodăriilor copiilor cu TSA este limitată.Și puține studii la nivel de populație au descris caracteristicile copiilor cu TSA din gospodăriile cu venituri mici.

„Avem nevoie de cercetări exploratorii și descriptive care să permită graficarea tipurilor de programe de plasă de siguranță pentru gospodăriile cu venituri reduse ale copiilor cu ASD, și cum se compară cu gospodăriile copiilor fără TSA”, a spus Kristy Anderson, cercetător asociat la Autism Institute și Autor principal.

„Astfel de analize ar putea ajuta la dezvăluirea unor condiții și caracteristici specifice care sunt unice pentru subpopulația copiilor cu TSA care trăiesc în sărăcie.”

Descoperirile arată că familiile cu copii ASD se confruntă cu dificultăți materiale (neputând consuma bunuri și servicii care sunt considerate minim necesare) mult mai des decât părinții copiilor cu alte nevoi speciale de îngrijire a sănătății și copiii fără nevoi speciale de îngrijire a sănătății.

Aproape jumătate au raportat dificultăți de plată pentru elementele de bază, cum ar fi mâncarea sau locuința. Aproape o treime a trebuit să reducă munca pentru a-și îngriji copilul cu autism. Aproximativ una din cinci familii au avut probleme cu plata asistenței medicale a copilului lor și aproximativ 15% au avut dificultăți în a oferi hrană familiei.

Copiii cu ASD (cu vârste cuprinse între 3-5 ani) și cei din grupurile minoritare s-au confruntat cu un risc și mai mare de dificultăți materiale. Acest lucru a fost deosebit de comun pentru subgrupul gospodăriilor care trăiesc sub 200% nivelul federal al sărăciei, în ciuda nivelurilor ridicate de participare la programele de plasă de siguranță.

Mai mult de două treimi din gospodăriile cu venituri mici ale copiilor cu TSA au raportat că cineva din familia lor a primit asistență în numerar; ajutor de la Programul special de nutriție suplimentară pentru femei, sugari și copii (WIC) și Programul de asistență nutrițională suplimentară (SNAP); și / sau mese gratuite și cu preț redus în cursul anului precedent.

În plus, familiile ASD care au participat la cel puțin un program de plasă de siguranță s-au descurcat mai rău în ceea ce privește trei indicatori de dificultăți materiale (dificultăți de plată a facturilor, părinții au redus / oprit munca și incapacitatea de a-și permite hrana) și au avut cheltuieli mai mari decât cele cu copii care au fost deconectați de la plasă de siguranță.

Familiile copiilor care aveau asigurări publice de sănătate au raportat cheltuieli mai mici din buzunar și erau mai puțin susceptibile de a raporta probleme de plată pentru îngrijirea medicală a copilului lor decât cele cu asigurări private de sănătate.

„Constatările din acest raport indică faptul că copiii mai mici cu TSA din medii minoritare ar putea fi deosebit de vulnerabili la efectele sărăciei și dificultăților”, a spus Anderson. „Având în vedere ceea ce știm despre efectele sărăciei asupra creierului în curs de dezvoltare și importanța intervenției timpurii pentru îmbunătățirea rezultatelor pentru copiii cu autism, există o nevoie vitală de noi resurse și programe cu sprijin specific pentru aceste familii.”

Acest nou raport se bazează pe Raportul privind indicatorii naționali ai autismului din 2018, care a constatat că multe familii cu venituri mici ale adolescenților ASD se bazează pe programe federale de plasă de siguranță pentru a ajuta la lucruri precum asigurarea de sănătate și plata pentru alimente.

Sursa: Universitatea Drexel