Un nou instrument oferă voce îngrijitorilor de familie ai pacienților cu leziuni cerebrale

Un nou instrument urmărește să dea glas îngrijitorilor familiali ai pacienților cu leziuni cerebrale traumatice (TBI). Acești îngrijitori petrec adesea nenumărate ore pentru a se ocupa de nevoile zilnice ale membrilor familiei ale căror stări de spirit, gândire și abilități par să se schimbe peste noapte.

Dezvoltat de cercetători din toată țara care au lucrat cu sute de îngrijitori TBI, instrumentul oferă o nouă modalitate standard de a măsura efectele fizice, mentale și emoționale ale îngrijirii supraviețuitorilor TBI.

„Îngrijitorii persoanelor cu TBI sunt slab deserviți și trecuți cu vederea”, a spus Noelle Carlozzi, Ph.D., psihologul Facultății de Medicină a Universității din Michigan care a condus efortul.

„Sistemul medical tratează pacientul și îl trimite acasă, dar în spatele multora dintre pacienții noștri grav răniți se află îngrijitori de familie pe care nu îi facem suficient pentru a ne antrena, sprijini sau studia într-un mod științific.”

Cercetătorii speră că instrumentul, numit Sistemul de măsurare TBI-CareQOL, poate constitui baza unui nou val de cercetare care ar putea duce la un sprijin mai bun atât pentru pacienți, cât și pentru îngrijitorii acestora, precum și ca rezultat în programe de formare și asistență pentru îngrijitori și chiar pentru îngrijitori. politici de rambursare.

Noul instrument măsoară stările mentale și de sănătate actuale ale îngrijitorului, precum și modul în care aceste stări se schimbă în timp. Cât de bine se descurcă un îngrijitor poate afecta, de asemenea, cât de bine se descurcă pacientul, de exemplu în ceea ce privește terapia, medicamentele și problemele de sănătate comportamentală.

Instrumentul include măsuri de:

• cât de mult simte pierderea îngrijitorului pentru sine sau pentru persoana iubită de care au grijă;
• cât de multă anxietate simt cu privire la capacitatea lor de a se ocupa de nevoile persoanei dragi;
• cât de blocați se simt în rolul lor de îngrijitor și;
• cât de mult încordează cerințele zilnice ale îngrijirii persoanei iubite, inclusiv sentimentele de a fi stresați, copleșiți sau chiar împiedicați de responsabilitățile îngrijitorului.

Mulți pacienți cu TBI și-au suferit rănile în timpul vieții, iar mulți în timpul serviciului către națiune. TBI este cel mai frecvent rănit în rândul membrilor serviciului care s-au întors din războaiele din Irak și Afganistan, cu aproape 384.000 de membri ai serviciului și veterani afectați. O treime dintre aceștia și alți 90.000 de civili care susțin TBI în fiecare an, au rămas cu dizabilități moderate până la severe din cauza rănirii lor.

Pentru a dezvolta instrumentul, echipa de cercetare a lucrat cu 560 de îngrijitori care au avut grijă de 344 de civili și 216 de membri ai serviciului militar sau veterani care au suferit un TBI cu mai mult de un an înainte.

Cercetătorii au primit, de asemenea, permisiunea de a examina dosarele medicale ale pacienților de care îngrijitorii aveau grijă, astfel încât să poată cunoaște gravitatea leziunii și alte informații.

Speram ca, pe langa utilizarea TBI-CareQOL pentru cercetare, clinicienii vor adopta aceste masuri pentru a verifica persoanele care ii ingrijesc in timpul vizitelor la cabinetul pacientilor cu TBI, si sa afle cine are nevoie de servicii suplimentare, a spus Carlozzi. Ea a menționat că îngrijitorii participă de obicei la întâlnirile celor dragi, deoarece pacienții cu TBI pot avea probleme cu amintirea sau raportarea exactă a ceea ce au spus sau recomandat clinicienii lor.

În lucrările viitoare, echipa de cercetare își va raporta concluziile din măsurile legate de întreruperea vieții de familie - un subiect care are o importanță deosebită pentru îngrijitorii militari și veterani, care au adesea copii mici de îngrijit în același timp în care au grijă de Soțul supraviețuitor TBI. Ei speră, de asemenea, să facă mai mult pentru a măsura nivelul somnului și al activității la îngrijitori.

Rezultatele unei evaluări riguroase a instrumentului sunt publicate acum într-un supliment special al revistei Arhive de medicină fizică și reabilitare.

Sursa: Michigan Medicine - Universitatea din Michigan