Reducerea stigmatizării Alzheimer ar putea îmbunătăți cercetarea

Un nou studiu sugerează că cercetările în curs privind boala Alzheimer pot fi contestate de stigmatul asociat bolii. Această îngrijorare provine din rezultatele unui sondaj național care a descoperit că oamenilor le este teamă să admită că au Alzheimer în stadiu incipient din cauza fricii de discriminare - în special a potențialelor limitări ale asigurării lor de sănătate.

Cercetătorii spun că aceste temeri pot fi depășite, sperăm, prin dezvoltarea de noi politici de protecție a indivizilor. Nedezvăluirea simptomelor timpurii care pot fi sau nu Alzheimer împiedică capacitatea indivizilor de a obține îngrijire în timp util. În plus, o persoană poate rata ocazia de a participa la studii clinice care descoperă potențiale terapii.

Constatarea este rezultatul unui sondaj național despre ce credințe, atitudini și așteptări sunt cel mai adesea asociate cu boala Alzheimer. Rezultatele sondajului apar în Alzheimer și demență: Jurnalul Asociației Alzheimer.

„Am constatat că preocupările cu privire la discriminare și judecățile prea dure cu privire la severitatea simptomelor erau cele mai răspândite”, a spus Shana Stites, Psy.D., de la Școala de Medicină Perelman, Universitatea din Pennsylvania.

„Înțelegând care sunt cele mai mari îngrijorări cu privire la boală, putem contribui la dezvoltarea de programe și politici de reducere a stigmatizării bolii Alzheimer.”

Studiul a constat dintr-un eșantion aleatoriu de 317 de adulți cărora li s-a cerut să reacționeze la o descriere fictivă a unei persoane cu demență ușoară a bolii Alzheimer. Cercetătorii au cerut respondenților să citească o vinietă și apoi să completeze sondajul.

Au fost prezentate trei evaluări diferite pentru starea persoanei fictive. Respondenților li s-a spus că starea persoanei se va înrăutăți, se va îmbunătăți sau va rămâne neschimbată.

Peste jumătate dintre respondenți (55%) se așteptau ca persoana cu tulburări cognitive ușoare sau demență cauzată de Alzheimer să fie discriminată de angajatori și să fie exclusă de la luarea deciziilor medicale.

Aproape jumătate se așteptau ca asigurarea de sănătate a persoanei să fie limitată din cauza datelor din dosarul medical (47 la sută), a unui rezultat al imaginii cerebrale (46 la sută) sau a rezultatului testului genetic (45 la sută). Aceste numere au crescut atunci când participanții la sondaj au fost informați că starea persoanei cu Alzheimer s-ar înrăutăți în timp.

Rezultatele studiului sugerează că respondenții continuă să aibă îngrijorări cu privire la documentația din dosarul medical sau rezultatele testelor, în ciuda faptului că există unele protecții în vigoare împotriva discriminării bazate pe asigurări de sănătate bazate pe gene prin Legea privind nondiscriminarea informațiilor genetice din 2008 (GINA).

Cu toate acestea, aceste preocupări ale publicului includ, de asemenea, aspecte care nu sunt abordate de legislația respectivă, inclusiv rezultatele de imagistică a creierului.

În plus, autorii studiului au constatat că, atunci când li s-a spus că prognosticul persoanei fictive se va îmbunătăți în timp, cu 24% până la 41% mai puțini respondenți se așteptau ca persoana respectivă să se confrunte cu discriminare sau excludere decât atunci când i s-a spus că prognosticul persoanei se va agrava.

Potrivit cercetătorilor, acest lucru sugerează că progresele în terapiile care îmbunătățesc prognosticul Alzheimer ar putea ajuta la reducerea stigmatizării.

„Nefericitul stigmat asociat cu Alzheimer poate împiedica oamenii să primească diagnosticul de care au nevoie sau posibilitatea de intervenție timpurie care le-ar putea îmbunătăți calitatea vieții”, a declarat Maria C. Carrillo, dr., Șef șef, Asociația Alzheimer.

„Trebuie să reducem stigmatul pentru a încuraja persoanele cu simptome ușoare sau chiar fără simptome ale bolii Alzheimer să se înscrie în studiile de prevenire pentru a găsi tratamente eficiente. Aceste concluzii ale sondajului ar putea avea, de asemenea, implicații asupra obiectivului național de a dezvolta o terapie eficientă până în 2025. ”

Carrillo a subliniat importanța diagnosticului precoce pentru persoanele cu boală Alzheimer și demențele asociate și familiile acestora pentru a oferi mai mult timp pentru a planifica viitorul. Îngrijirea optimă este asociată cu luarea deciziilor comune cu privire la tratamente, opțiuni de viață și probleme financiare și juridice. Mai mult, construirea unei echipe de îngrijire ajută la facilitarea gestionării bolii.

Sursă: AAlzheimer’s Association / EurekAlert