Spina Bifida Occulta și Open Spina Bifida - Ghidul pacientului
Introducere în Spina Bifida
Spina bifida este definită ca orice dezvoltare anormală a oaselor coloanei vertebrale care prezintă un model tipic, cu sau fără implicarea creierului, nervilor sau acoperirea nervilor (meningele). Este cea mai frecventă anomalie a coloanei vertebrale congenitale. Termenul de spina bifida acoperă o serie de malformații care includ întotdeauna deformări ale anumitor părți ale vertebrelor, procesul spinos și arcul vertebral. Unii au descris acest proces ca un eșec al fuzionării acestor oase în timpul dezvoltării fetale timpurii.
Cele mai comune locații sunt coloana vertebrală toracică, lombară și sacrală inferioară. Cauza din spatele acestei malformații congenitale nu este bine înțeleasă. Datele sugerează că factorii genetici joacă un rol predominant, însă factorii nutriționali și de mediu pot contribui, de asemenea, la dezvoltarea spinei bifide.
Clasificare
Spina bifida este împărțită în două categorii: spina bifida occulta și spina bifida deschisă. Aceste subtipuri se disting prin absența sau prezența nervilor, lichidul care înconjoară nervii (LCR) și meningele care sunt incluse în deformare. Vezi Tabelul 1.
Tabelul 1. Tipuri de Spina Bifida
| Tip | Descriere | Incidenţă | Exemple |
| Spina bifida occulta |
| Relativ frecvent (5-10% din populația generală) | figura 1 |
| Deschide spina bifida |
| Aproximativ 10% din toți pacienții cu spina bifida | Figurile 2 și 3 |
Diagnostic
| Deoarece nu există nicio deschidere către piele, spina bifida occulta poate fi văzută doar pe radiografie sau RMN. Anumite concluzii clinice, cum ar fi scurgerea pielii sau un plasture păros la baza coloanei vertebrale pot declanșa investigarea ulterioară a unui medic. În aceste situații pot fi observate anomalii ale nervilor spinali. Există dovezi neconcludente potrivit cărora acest tip de deformare este legată de dureri de spate, scolioză sau umectare în timpul nopții. Un studiu amplu a arătat că la pacienții care nu se plâng de dureri de spate, aproape 20% aveau spina bifida occulta necomplicată. Dacă aveți o anomalie pe o radiografie, nu înseamnă întotdeauna că asta vă provoacă durerea. |
| Diagnosticul de spina bifida deschisă se face de obicei la naștere sau în timpul screeningului ecografic prenatal. Reprezintă aproximativ 10% din toți pacienții cu spina bifida. Poate exista o masă în afara corpului la baza coloanei vertebrale care conține nervi (mielomeningocel) sau nervii pot fi absenți în masă (meningocel). De obicei, deformarea este acoperită cu o membrană subțire (spina bifida cystica) sau poate fi deschisă mediului (spina bifida aperta) și se vede drenarea lichidului spinal. |
|
|
|
Tratament
Nu există un tratament specific pentru spina bifidă oculară dacă anormalitatea este limitată la os. De obicei, aceste deformări se găsesc la ultimele vertebre lombare (L5) sau la primele vertebre sacrale (S1). Cu toate acestea, deformările coloanei vertebrale pot duce la modificări degenerative mai târziu în viață care pot necesita intervenție.
Spina bifida deschisă și anomalii ale coloanei vertebrale asociate cu spina bifida oculară sunt tratate de un neurochirurg. Scopul operației este de a păstra nervii, de a restabili anatomia normală și de a închide defectul. Această operație delicată este efectuată cu atenție sub mărire, în timp ce se utilizează monitoare speciale pentru a ajuta la identificarea nervilor. Chirurgia va ajuta la reducerea riscului de infecție (meningită) și va reduce progresia dizabilității pe termen lung.
| Considerații pentru pacienți și familiile lor Diagnosticul de spina bifida poate fi devastator pentru părinții acestor copii. Rolul neurochirurgului nu include doar managementul operativ, ci și educația. Copiii născuți cu mielomeningocel (figura 2) au o șansă de supraviețuire de 90%. Mai mult, aceștia au o șansă de 80% de inteligență normală și aproximativ 85% șanse de mers cu sau fără asistență. Problemele pe termen lung includ: statură scurtă, lipsa dezvoltării picioarelor, scolioză și dificultăți ale intestinului și vezicii urinare. |
Există multe alte afecțiuni strâns asociate cu spina bifida deschisă. Aproximativ 80 - 90% dintre pacienți vor dezvolta hidrocefalie (creșterea dimensiunii spațiilor umplute cu lichid în creier). Acest lucru poate fi tratat eficient, folosind un șunt (tub de plastic sub piele de la creier la abdomen) în stadiile incipiente ale dezvoltării. Copiii pot avea multe alte anomalii, pe tot corpul lor, care trebuie recunoscute. Mai multe specialități medicale și chirurgicale vor contribui la îngrijirea generală a acestor copii pe parcursul întregii vieți. Este esențială menținerea unei rețele de asistență, nu numai pentru pacient, ci și pentru familie, pentru a oferi rezultate optime tuturor pacienților cu spina bifida.
Pentru mai multe informații, vă rugăm să vizitați Asociația Spina Bifida din America la www.sbaa.org
