Podcast: Găsirea forței și a unității în diferențele noastre
Ascultați prima parte a primului LIVE Psych Central Show, înregistrat la locație la HealtheVoices 2018, un eveniment anual care reunește avocați online din diferite condiții de sănătate pentru o oportunitate de a învăța, partaja și conecta. În acest spectacol, veți întâlni patru avocați care se alătură gazdelor noastre pe scenă pentru o discuție pe o varietate de probleme de advocacy, inclusiv lupusul, boala inflamatorie a intestinului, HIV și cancerul de sân. Veți auzi despre modul în care diagnosticarea le-a afectat viața în moduri pe care nu le așteptau și ce le-a făcut să devină avocați. A doua jumătate a acestui spectacol va fi postată săptămâna viitoare!
ABONAȚI-VĂ ȘI EXAMINAȚI
.
LIVE Show Highlights:
„Rușinea și stigmatul au venit mai întâi de la familia mea înainte de oricine altcineva.” ~ Daniel Garza
[2:50] Faceți cunoștință cu Marisa Zeppieri, avocată lupus.
[4:00] Faceți cunoștință cu Rasheed Clarke, avocat al bolilor inflamatorii intestinale.
[5:25] Faceți cunoștință cu Daniel Garza, avocat al HIV.
[6:30] Faceți cunoștință cu Annmarie Otis, avocată pentru cancerul de sân.
[8:45] Annmarie vorbește despre cancerul de sân ca fiind boala „populară”.
[12:19] Panelistii spun cum s-a simțit diagnosticat și cum le-a afectat viața.
[18:07] Panelistii discută despre ce i-a făcut să devină avocați.
Despre oaspeții noștri
Urmăriți Rasheed pe Twitter.
Urmăriți-l pe Daniel pe Facebook.
Urmăriți AnnMarie pe Facebook și Twitter.
Urmăriți-o pe Marisa pe Instagram.
Nota editorului:Rețineți că această transcriere a fost generată de computer și, prin urmare, poate conține inexactități și erori de gramatică. Mulțumesc.
Crainic: [00:00:03] Bine ați venit la Psych Central Show, unde fiecare episod prezintă o privire aprofundată asupra problemelor din domeniul psihologiei și sănătății mintale. Cu gazda Gabe Howard și co-gazda Vincent M. Wales.
Gabe Howard: [00:00:26] Bine ați venit la spectacol, toată lumea, mă numesc Gabe Howard și alături de mine ca întotdeauna este Vincent M. Wales și suntem mândri că suntem în direct la un HealtheVoices 2018.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 este primul eveniment de trei zile de acest gen care reunește avocați online din diferite condiții de sănătate pentru a avea ocazia de a învăța, a împărtăși și a vă conecta. Sponsorizată de Janssen Pharmaceuticals, o companie Johnson & Johnson, conferința urmărește să ofere conținut valoros, cum ar fi sfaturi pentru a atrage și a dezvolta un public în continuare, conversații care provoacă gânduri și oportunități de rețea pentru susținătorii sănătății online.
Gabe Howard: [00:01:05] A acoperit asta, Janssen? Suntem buni? Avocații fericiți? Excelent. Și ni se alătură astăzi patru paneleri incredibili. Lor.
Gabe Howard: [00:01:23] Ascultă, operăm în primul rând în spațiul de sănătate mintală. Psych Central Show este în primul rând un podcast pentru persoanele care trăiesc cu boli mintale, persoanele care doresc să învețe despre psihologie. Și ca persoană care trăiește cu tulburare bipolară, mă confrunt cu multe adversități. Sunt discriminat, deoarece știrile naționale îi pictează pe cei care trăiesc cu boli mintale ca fiind violenți sau responsabili pentru, știi, doar orice. Și cred că, în calitate de pacient, am fost ignorat din cauza bolii mintale. De curând, în urmă cu un an, cred că societatea, medicii și unitatea medicală generală mă stigmatizau numai din acest motiv. Anul trecut a fost primul meu an la HealtheVoices 2017 și am învățat două lucruri foarte importante. Unul, nu eram singur. Se pare că toți cei care trăiesc cu boli cronice se simt lipsiți de drept, frici și că au nevoie doar de ajutor. Aveam nevoie de o comunitate, o comunitate pe care am găsit-o la HealtheVoices. De asemenea, am aflat, din păcate, că iarba nu era mai verde de cealaltă parte. Cred cu adevărat că ați avut totul bine și eu am avut-o rău. Am găsit o comunitate. Da, suntem cu toții ignorați. Și de aceea am vrut să punem împreună acest panou. Am vrut să discutăm despre lucrurile pe care le avem în comun, mai degrabă decât despre diferențele.
Vincent M. Wales: [00:02:42] Motivul real pentru care Gabe s-a simțit înstrăinat a fost că este un ghimbir.
[00:02:45] Și un uriaș.
[00:02:49] Este rar.
Vincent M. Wales: [00:02:51] Bine. În primul rând, o avem pe Marisa Zeppieri și pledează pentru comunitatea lupusului. Și Marisa, de ce nu ne spui puțin despre tine?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Bună, tuturor. Mulțumesc că mă ai aici. Numele meu este Marissa. Eu, la fel ca mulți oameni cu care am vorbit la conferință, chiar am avut probleme de sănătate de când eram copil și nu am avut deloc un diagnostic. În anii 70 și 80, nu au testat lupusul foarte des. Și totul a ajuns la cap când am împlinit 23 de ani. De fapt, am fost lovit și condus de un șofer beat ca pieton. și am petrecut aproximativ un an în recuperare. Și în acel timp a fost un fel de declanșator al meu, toate simptomele pe care le aveam crescând au apărut imediat. Și apoi am fost diagnosticat cu lupus sistemic. Deci, am fost în jurnalism și difuzare de aproximativ 10 ani și am început și LupusChick în același timp. A început ca un blog și astăzi suntem fără scop lucrativ. Una dintre cele mai mari inițiative pe care o iubesc, avem un program de burse universitare. Am acordat cinci burse universitare femeilor din Statele Unite cu lupus și ajungem la aproximativ jumătate de milion de oameni pe lună.
Gabe Howard: [00:03:58] Vă mulțumesc foarte mult că ați fost aici. Urmează Rasheed Clarke, care este un factor de influență în spațiul bolii inflamatorii intestinale. Bine ați venit și vă rog să ne spuneți despre dvs.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Mulțumesc, Gabe. Și vă mulțumesc, tuturor, că m-ați avut aici. De asemenea, fost radiodifuzor. Așadar, cred că de aceea am fost invitați aici. Deci, sperăm că ceea ce îmi amintesc de la difuzare sună încă adevărat. Am fost diagnosticat cu colită ulcerativă, o formă de boală inflamatorie intestinală în 2008. Și în momentul în care simțeam simptome și în momentul diagnosticului meu, nu auzisem niciodată de niciunul dintre acești termeni. Și aceasta a fost una dintre cele mai mari provocări pentru mine, a fost să încerc să-i fac pe alți oameni să înțeleagă exact prin ce treceam, pentru că trebuia să-l înțeleg chiar eu. Și pe vremea când eram la Universitatea din Toronto, eram într-un program de scriere profesionist și am avut norocul de a-mi putea structura o mulțime de sarcini pe scrierea despre colita ulcerativă și trăirea cu boli inflamatorii intestinale. Și am ajuns să transform asta într-o carte de nuvele care a fost publicată în 2011. Și lucrurile s-au înrăutățit foarte mult pentru sănătatea mea după aceea. Deci, de fapt, am avut mult mai mult material după publicarea cărții. Și atunci am intrat în spațiul online și am început să scriu despre experiența mea operând, îndepărtându-mi colonul, trăind cu ostomie timp de nouă luni și, în ultimii patru ani, trăind cu ceva numit pungă pelviană, care a fost foarte bine pentru mine. Și sunt foarte recunoscător pentru asta. Și din nou, doar recunoscător că sunt aici.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Mulțumesc că ai fost aici, Rasheed. Urmează Daniel Garza și susține și în comunitatea HIV și în comunitatea colostomiei.
Daniel Garza: [00:05:31] Ei bine, bună dimineața, toată lumea. Mulțumesc că mă ai. Vă mulțumesc baieti. Numele meu este Daniel Garza. Sunt un avocat al HIV. De fapt, am fost diagnosticat cu SIDA când aveam să împlinesc 30 de ani în septembrie 2000. Așa că îmi fac 17 ani. Acum câțiva ani, în 2015, am fost diagnosticat cu cancer anal. Doi ani mai târziu, mi s-a operat stomacul. Și în afară de asta, sunt vorbitor public. Specialitatea mea este în educație. Așa că merg la licee, colegii, universități și vorbesc despre prevenirea HIV, împărtășind povestea mea, împreună cu partea de cancer a acesteia. Sunt, de asemenea, gazda unui podcast, așa că o să ghicesc ca Rasheed, există un motiv pentru care suntem aici, pentru că putem vorbi la un microfon.
Gabe Howard: [00:06:19] Sunteți mai ales aici pentru că ați fost de acord să o faceți.
Daniel Garza: [00:06:23] Este întotdeauna sfârșitul listei pentru mine, da.
Gabe Howard: [00:06:25] Vă mulțumesc foarte mult că ați fost aici. Și nu în ultimul rând, bine-cunoscutul, frumosul, excepționalul și care, de asemenea, au acceptat să fie aici atâta timp cât am citit exact, supraviețuitorul și avocatul cancerului de sân AnnMarie Otis. AnnMarie, te rog spune-ne despre tine.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Mulțumesc, Gabe. După cum spuneau ei, sunt reporteri și el face orice, m-am gândit în capul meu, ei bine, nu fac nimic din asta și, așadar, nu știu de ce sunt aici. Am fost diagnosticat cu cancer de sân și am decis să transform acest diagnostic în advocacy, singurul mod în care știam, și asta a fost prin a fi tare și necenzurat și foarte crud. Și a funcționat. Am început un blog în principal pentru că familia mea este extrem de nebunească și nu am vrut să răspund la toate apelurile lor telefonice. Și dintr-o dată am primit un răspuns de la oameni din toată țara și s-au conectat cu mine. Și nu din cauza ortografiei mele. Așa că am împins-o și mai departe. Și sunt foarte, foarte mândru de asta. Am împărtășit un jurnal fotografic despre procesul meu de cancer și a fost foarte revelator și m-a dus până la sinele meu brut necenzurat și sunt foarte mândru de asta. De atunci, pledez pentru M.S. pentru că hei, dacă poți avea cancer la sân, de ce să nu iei M.S. de asemenea? Dacă viața mea nu ar fi mai rău. Deci am asta. Și am început, de asemenea, o organizație non-profit, unde în comunitatea mea locală dau înapoi tuturor pacienților cu cancer într-un mod financiar. Ajut să plătesc carduri de benzină pentru a le trata. Plătesc pentru parcarea lor. Am plătit chiar ipoteci. Am plătit pentru îngrijirea animalelor de companie. Dând înapoi în moduri pe care asigurarea nu le poate face. Și pledez și pentru sănătatea mintală, așa că sunt foarte fericit că sunt în acest panel. Și mulțumesc, Gabe, îți voi oferi bursa mai târziu.
Vincent M. Wales: [00:08:11] Mulțumesc, AnnMarie. Și tuturor, pentru că ați fost aici și ați fost dispuși să fiți deschiși și sinceri cu grătarul pe care urmează să vi-l oferim. Și, din nou, mulțumesc HealtheVoices pentru că a permis acest lucru să se întâmple.
Gabe Howard: [00:08:24] Chiar? Haide. Și au fost de acord să fie aici. Mai mare, mai mare. Puțin mai puțin, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Da. Nu-i mai da zahăr.
Gabe Howard: [00:08:40] Este cafeaua, cred. AnnMarie, vrem să lovim terenul și vrem să punem o întrebare dificilă. După cum știți, sunt un factor de influență asupra sănătății mintale și văd sume masive de bani, doar sume masive de bani pe care le ridică cancerul de sân. Și mă face incredibil de gelos. Simt că viața ta trebuie să fie mai ușoară. Must, subliniez must. Trebuie să fie mai ușor, deoarece există perioade ale anului în care nu pot să-mi părăsesc casa fără să văd totul roz pentru cancerul de sân. Ce părere aveți despre asta? Și vă rog să vorbiți puțin despre faptul că viața este mai ușoară, pentru că la urma urmei aveți o boală populară.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Da. Am o boală comercializabilă. Așadar, mai întâi, permiteți-mi să spun că, înainte de a fi diagnosticat cu cancer de sân, am cumpărat în cală, am salvat a doua bază și am salvat tauracele. Și mi-am dat seama repede când am fost diagnosticat că nu este vorba despre salvarea țâțelor, ci despre salvarea persoanei. Când vedeți toate acele porcării roz care se petrec în timpul lunii de conștientizare a cancerului de sân, este literalmente o porcărie roz. Doar cumpărați ceva roz. Produsul pe care îl achiziționați acordă aproximativ 1% din finanțare unei organizații pentru cancer. Nu dau înapoi. Deci, în timp ce vedeți asta, îl privesc ca pe un marketing. Mi-ai luat cancerul, societatea și comercianții, și l-ai vândut și mă enervează. Nu cumpăr asta. Mă supără foarte tare. Îl iau și de partea sexuală. Când faceți Google și vă sfătuiesc pe toți să faceți acest lucru în timpul lunii de conștientizare a cancerului de sân, tastați cancerul de sân pe Instagram, nu veți vedea altceva decât sexualizarea cancerului de sân. Nu există conștientizare, nu există educație în ea. Și aceasta este o problemă uriașă. Masiv, pentru că amputarea sânului nu este nimic sexy. Aveți încredere în mine. Și ultima parte a acestui fapt este faptică. O sută treizeci și opt de oameni astăzi în țară vor muri de cancer de sân. Nu este frumos. Asta nu este roz. Asta este real. Faptul mai mare este că acum am o șansă din trei să reapară metastatic. Așa că, deși am cumpărat asta pentru început, este mai departe de adevăr.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, mulțumesc foarte mult pentru sinceritate și, evident, am cumpărat și eu, și fără să vin la HealtheVoices și fără să te întâlnesc, aș cumpăra în continuare. Încă în ziua de azi. Și aș fi gelos pe tine, pentru că la urma urmei sunt mai bolnav decât tine. Și acesta este genul de gândire pe care încercăm să îl evităm în societatea noastră.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Ei bine, poate că da.
Gabe Howard: [00:11:17] Hei, mulțumesc că m-ai educat. Se intampla tot timpul.
Crainic: [00:11:23] Acest episod este sponsorizat de BetterHelp.com. Consiliere online sigură, convenabilă și la prețuri accesibile. Toți consilierii sunt profesioniști acreditați autorizați. Orice lucru pe care îl partajați este confidențial. Programați sesiuni video sau telefonice securizate, plus chat și mesaje text cu terapeutul dvs. ori de câte ori credeți că este necesar. O lună de terapie online costă adesea mai puțin decât o singură sesiune tradițională față în față. Accesați BetterHelp.com/and și experimentați șapte zile de terapie gratuită pentru a vedea dacă consilierea online este potrivită pentru dvs. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Ok, așa că vă mulțumesc din nou. Și ceea ce vom face acum este un fel de întrebare de formă liberă. Multe dintre întrebările pe care urmează să le punem au venit de la voi toți. Vă mulțumim că ați completat cardurile. Oricare dintre voi, sau toți, puteți răspunde la oricare dintre acestea și doar să ne anunțați cine vrea să meargă primul. Așadar, prima întrebare pe care o avem este cum te-ai simțit când ai fost diagnosticat? Și ce impact a avut asupra vieții tale?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Pot merge mai întâi pentru că nimeni altcineva nu spune nimic?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Sigur poți.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Așa cum cred, așa cum am menționat mai întâi în partea de sus a prezentării mele, m-am simțit, mai mult decât orice, confuz de ceea ce am fost diagnosticat acum. Pentru că, la vremea respectivă, făcusem toate lucrurile pe care trebuia să le faci pentru a nu te îmbolnăvi, știi, mâncând bine, făcând exerciții, fără a avea vicii, cel puțin nu prea multe dintre ele. Și totuși încă te îmbolnăvești și totuși primești o boală cronică. Și a fost greu să dau sens acestui lucru. Și cred că pentru mine, având ceva de genul unei boli inflamatorii intestinale în care nu existau o mulțime de răspunsuri cu privire la ceea ce o provoacă, primul meu gând a fost, ce am făcut? Și am avut o mulțime de sentimente de vinovăție în primii câțiva ani.Și cred că încă mă lupt cu ea astăzi și mă întreb ce anume am făcut pentru a aduce această boală asupra mea? Și chiar nu există un răspuns pentru asta, pentru că nu știm. Și am încercat să-mi spun să nu mă simt vinovat de asta. Pentru că aș fi știut că nu mănânc asta, nu bău asta, nu face asta, nu face asta, atunci nu aș fi făcut acele lucruri sau aș fi făcut acele lucruri pentru a preveni boala, în primul rând. Dar lipsa de înțelegere a bolii, nu doar în rândul publicului larg, ci de la persoanele care tratează boala în sine, a fost unul dintre cele mai frustrante lucruri când am fost diagnosticat pentru prima dată.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Vrei să mă faci să plec din nou?
Daniel Garza: [00:13:46] Oh, voi merge dacă vrei.
AnnMarie Otis: [00:13:47] Mă duc. Așadar, când am fost diagnosticată pentru prima dată cu una dintre bolile mele, cu cancer de sân, cel mai greu a fost să le spun copiilor mei. Chiar am simțit că le smulg nevinovăția de la ei. A fost cel mai rău lucru pe care l-am avut vreodată să le spun copiilor mei. Și, de fapt, fiul meu a scris o postare pe blog despre asta și a simțit parcă l-am mințit. Și a fost foarte greu și încă nu pot vorbi despre asta pentru că, la fel ca și copiii mei, este ceva ce nu aș fi făcut niciodată. Și urăsc cancerul care m-a făcut să fac asta.
Gabe Howard: [00:14:25] Mulțumesc foarte mult, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] Ei bine, al meu este, cred, un partener pe care, când am fost diagnosticat cu SIDA, aveam 108 lire sterline, 110 lire sterline, iar celulele T erau cam la fel. Am fost într-un fel de negare. Am avut o idee. Mi-am cunoscut viața. Eram dependent de droguri, alcoolic, aveam relații sexuale neprotejate, nu-mi cunoșteam partenerii. Așa că eram într-un fel de negare, cum ar fi, OK, așa că am SIDA. Voi fi bine. Rece. Cred că oamenii care mă cunosc foarte bine, în forma mea, singura mea preocupare a fost că părul meu cădea, îmi vor crește părul și nu aș putea merge. Deci pot să merg din nou? Și asta a fost întrebarea mea adresată medicilor. Îmi revin părul? Și doctorul a fost așa, da, dar îți dai seama că ai SIDA? Sunt ca, e în regulă, dar pot pleca de aici? Și doctorul spune, da, dar ascultați? Ai SIDA. Sunt ca și cum ar fi medicamente, voi fi bine. Sunt bine. Sunt bine. Fără să-mi dau seama că eram prea slabă ca să am grijă de mine. Și, în cele din urmă, mi-au trebuit aproximativ șase luni pentru a-mi reveni oarecum. Dar cred că acum, mă gândesc înapoi, cred că asta m-a ajutat să depășesc diagnosticul inițial, să nu fiu cu adevărat pradă și să fiu puțin zadarnic și să îmi doresc părul înapoi. Când am fost diagnosticat cu cancer, acest lucru a fost aproximativ 15 ani mai târziu după SIDA. Cancer, din nou, am cam avut o idee care se întâmplă. Așadar, pe drumul spre casă de la doctor, m-am uitat la iubitul meu, Christian, în timp ce el conducea, merg, știi, îți dai seama când ajung acasă, fac bloguri video despre asta. Și a fost ca, bine, bineînțeles că ești. Tu ești Daniel. Sunt ca da. Așadar, părerea mea, a durat 30 de zile, pentru că, după aceea, nu am mai putut să o fac. Dar am început să bloguiez și mi-am dat seama din nou, SIDA m-a învățat să fiu rezistent și să împărtășesc povestea mea și să nu-mi fie rușine de ceea ce se întâmpla. Și cancerul anal a întărit acest lucru. Și m-am gândit că dacă voi fi fundul oricărei glume, o să le încep. Și da, a fost o glumă proastă.
Gabe Howard: [00:16:39] Vă mulțumesc foarte mult. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Așa că îmi amintesc când am fost diagnosticată, de fapt am fost ușurată. Pentru că eram bolnav de atât de mult timp și habar n-aveam ce se întâmplă cu toate aceste simptome diferite. Dar asta s-a transformat rapid, spun rușine, rușinat și oarecum supărat. Deoarece la vremea respectivă, mulți pacienți cu lupus sunt diagnosticați în perioada fertilă. Așa că, de fapt, eram pe punctul de a termina școala de asistență medicală și muncisem din greu pentru asta. Și întreaga mea viață s-a schimbat. Am devenit ca legat de spital, apoi legat de scaunul cu rotile și am avut câteva lovituri. Și următorul lucru pe care îl știu, am avut o asistentă la mine acasă, care mă ajuta să mănânc și să fac un duș. Din fericire, am avut o familie uimitoare, un soț uimitor care este de fapt aici cu mine. Și de aceea toată lumea din această cameră este atât de importantă, pentru că m-am gândit câți oameni nu au acel sprijin în momentul inițial al diagnosticului? Și întreaga ta lume este răsturnată și trebuie să găsești acest nou normal și poate să găsești o nouă carieră sau trebuie să te muți? Poate că nu mai poți fi într-o casă cu două etaje sau ce nu. Așadar, acesta a fost unul dintre motivele pentru care am început LupusChick și de ce sunt foarte încântat de HealthyeVoices și sunt recunoscător pentru toată lumea că asta, știi, pledează pentru o boală. Pentru că în acel moment, când întreaga ta viață se schimbă, ai nevoie de oameni din jurul tău care să te ajute.
Gabe Howard: [00:18:01] Vă mulțumesc tuturor. Și următoarea întrebare pe care o avem, tot de la public, și vom schimba puțin direcțiile. Se spune că mulți oameni trăiesc cu boli și mulți oameni sunt diagnosticați cu boli înfricoșătoare, boli pe termen lung, boli terminale, dar majoritatea nu devin avocați. Ce v-a determinat pe toți să deveniți avocați? Annmarie? Daniel?
Daniel Garza: [00:18:24] Bine. Ei bine, cred că ceea ce m-a făcut, mai ales cu SIDA, ceea ce m-a făcut să devin avocat a fost când eram. Sunt din Texas și sunt prima mea generație. Așadar, părinții mei nu vorbesc engleza și nu înțeleg cu adevărat. Și familia mea fiind, suntem catolici, foarte conservatori, nu am vorbit niciodată despre sex. Așadar, când am fost diagnosticat, am început să fac voluntariat la agenția unde am primit servicii, iar familia mea era foarte împotrivă. O să spun așa, când a trebuit să mă mut de la Houston la casa surorii mele, mi s-a dat practic camera cameristei. Departe de familie. Aveam propriile mele cearșafuri, propriile mele prosoape, propriile tacâmuri de argint, farfurii pentru că nu puteau atinge simt lucrurile Tio. Nu o atingeți pentru că s-ar putea să vă îmbolnăviți. Și m-a deranjat. Rușinea și stigmatul au venit mai întâi de la familia mea înainte de oricine altcineva. Așa că m-am gândit că dacă trebuie să învăț pe cineva despre HIV și SIDA, este mai întâi familia mea. Și ceea ce aș face este să aduc broșuri în spaniolă de la agenție și să le pun pe magneții din frigider sau le-aș pune la cuptorul cu microunde sau le-aș lăsa în baie. Tocmai acolo unde toată lumea le-a putut găsi și le poate citi. În cele din urmă, aproximativ trei luni și le-au citit. Și am avea un prânz la agenție în fiecare vineri pentru familii și aliați. Și în cele din urmă, sora mea a apărut într-o zi, m-a surprins. Așa că am realizat atunci că am pledat pentru mine față de familia mea și am deschis o ușă. Și din nou, dacă mă cunoașteți, tot ce am nevoie este o ușă deschisă și intru în funcțiune. Și 18 ani mai târziu, sunt aici cu voi și încă vorbesc.
Vincent M. Wales: [00:20:11] Și ne bucurăm că ești. Mulțumesc.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Așa că, pentru mine, cred că am fost în noaptea dinaintea mastectomiei mele. Și am ca niște doctori minunați. Chiar au pledat pentru mine. Am avut câteva diagnostice greșite și sunt minunate. Dar medicii au doar câteva, 15, 20 de minute cu dvs. și chiar nu vă oferă informațiile de care aveți nevoie. Și mi-au spus că voi avea aceste canalizări și am cam cam, bine, eu și am canalizări. Și apoi cam la 2:00 dimineața înainte de operația mea, m-am gândit, ce naiba este un canal? Așa că am decis să fac asta cu Google. Nu faceți lucruri pe Google cu o seară înainte de nimic. Și am pierdut-o. Eram în lacrimi. Plângeam. Nu știam ce se va întâmpla cu mine. Și m-am gândit în capul meu, știu ce trebuie să fac acum. Literal, în acel moment, am crezut că toate acestea trebuie documentate. Alți oameni trebuie să înțeleagă asta. Pentru că ceea ce facem, scoatem din el înfricoșător pentru următoarea persoană care trece prin asta. Și am crezut că există cineva ca mine așezat undeva pietrificat de ceea ce urmează să li se întâmple și trebuie să vadă acest lucru. Ei trebuie să înțeleagă că un canal de scurgere nu este o imagine desenată într-o broșură pe care medicul meu mi-o înmânează. Trebuie să o vadă. Ei trebuie să înțeleagă ce se va întâmpla prin chimio și radiații și că în ziua a cincea ar trebui să faceți acest lucru. Și chiar am vrut să fac asta și să dau înapoi. Și îți voi spune că mi-am așezat întreaga familie și ți-am explicat ce aveam de gând să fac, pentru că, știi, am adolescenți și sunt băieți și eram pe punctul de a renunța la toate și m-au susținut. Și am fost atât de mândru de ei că au făcut asta. Și stau lângă ea. Sunt avocați cu mine și asta o face și mai bună și o face și mai importantă pentru mine.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Mulțumesc.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Cred că pentru mine, când am fost diagnosticată, nu întâlnisem niciodată pe nimeni în persoană care să aibă lupus și familia mea nu auzise niciodată de asta. Și, de fapt, am încheiat să întâlnesc o fată în termen de trei ani care o avea în acel moment. Dar m-am dus la bibliotecă și m-am dus la Barnes & Noble și era o singură carte pentru lupus. Aceasta a fost acum 17 ani. Și a fost o carte medicală, ca o carte complet bazată pe medicină, care a fost în regulă pentru mine, deoarece aveam pregătirea medicală. Dar ce se întâmplă dacă cineva nu a avut asta? Și, știți, nu existau multe informații online. Deci, deși acum știam ce este lupusul și ce medicamente sunt disponibile pentru acesta, nu aveam informațiile sociale sau informațiile mentale în ceea ce privește, știi, ce se întâmplă când prietenii tăi nu mai sună pentru că nu înțeleg că nu poți sta cu ei tot timpul? Cum explic familiei mele că nu pot fi la soare pentru că mă poate pune în spital? Și am trăit la Fort Lauderdale pe atunci. Deci nu au existat răspunsuri pentru aceste lucruri. Știi, cum te întâlnești când ai o boală cronică? Așa că îmi place să scriu, motiv pentru care am terminat în jurnalism, presupun. Și m-am gândit, OK, o să mă ocup de asta. Și așa a început.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Vă mulțumesc foarte mult. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Acum, pentru mine, nu sunt pe deplin confortabil cu termenul de avocat și cred că este probabil pentru că mă simt oarecum nemeritată pentru acest titlu. Pentru că pentru mine, când am început să scriu, numărul unu, erau sarcini școlare și îmi doream doar note bune. Numărul doi, încercam să dau sens bolii pentru mine. Și numărul trei, scriam despre mine pentru că sunt singurul copil și sunt narcisist. Așa că îmi plac poveștile despre mine. Și asta m-a determinat să încep și toate astea. Și sincer nu mă văd prea mult ca un avocat, la fel ca cineva care se bucură de povești. Și acum sunt mai bine pentru că nu spun doar povești despre mine. De fapt, știi, încerc să găsesc alte persoane care au IBD. Încerc să le împărtășesc poveștile. Încerc să scriu povești despre ele și încerc să împărtășesc povești în comunitatea noastră, pentru că cred că este extrem de util pentru persoanele diagnosticate, chiar dacă nu veți avea ocazia să întâlniți pe cineva față în față, așa cum am avut privilegiul de a face acum cu mulți dintre avocații IBD de aici. Doar să ai aceste povești acolo este util să știi cum este boala. Și pentru mine, am intrat într-un fel de mentalitate, probabil, cu Daniel, la început. OK, am avut această boală cronică, dar voi lua doar niște medicamente și totul va fi bine. Deci nu este mare lucru. Dar când lucrurile chiar au început să se strică în sănătatea mea, atunci a povestit cu adevărat că am vrut să le spun oamenilor că este grav. Aceasta este o boală despre care oamenii ar trebui să știe mai multe. Ar trebui să știu mai multe despre asta, pentru că nu credeam că îmi voi pierde colonul la sfârșitul anilor '20. Și doar să am acele povești acolo a fost important pentru mine să înțeleg lucrurile pentru mine. Și povestirea a fost întotdeauna o mare parte din ceea ce fac. Este doar ceva care îmi place. Și de aceea, probabil că nu sunt cel mai bun avocat de acolo ca alți oameni. Dar îmi place doar să împărtășesc poveștile, deoarece cred că este important.
Vincent M. Wales: [00:25:02] Mulțumesc. Pledoaria ia multe forme, Rasheed. Deci, suntem de partea ta acolo.
Gabe Howard: [00:25:10] Mulțumesc, tuturor, că ați ascultat prima parte din două. Puteți prinde partea a doua săptămâna viitoare. Și amintiți-vă, puteți obține o săptămână de consiliere online gratuită, convenabilă, la prețuri accesibile, oricând, oriunde, vizitând BetterHelp.com/. Ne vedem săptămâna viitoare pentru a doua parte.
Crainic: [00:25:26] Vă mulțumesc că ați ascultat spectacolul Psych Central. Vă rugăm să evaluați, să examinați și să vă abonați pe i-Tunes sau oriunde ați găsit acest podcast. Vă încurajăm să împărtășiți emisiunea noastră pe social media și cu prietenii și familia. Episoadele anterioare pot fi găsite la .com/Show. .com este cel mai vechi și mai mare site web independent de sănătate mintală din Internet. Psych Central este supravegheat de Dr. John Grohol, expert în sănătate mintală și unul dintre liderii de pionierat în domeniul sănătății mintale online. Gazda noastră, Gabe Howard, este un scriitor și vorbitor premiat, care călătorește la nivel național. Puteți găsi mai multe informații despre Gabe la gabehoward.com. Co-gazda noastră, Vincent M. Wales, este un consilier instruit în prevenirea sinuciderilor și autor al mai multor romane de ficțiune speculative premiate. Puteți afla mai multe despre Vincent la VincentMWales.com. Dacă aveți feedback despre spectacol, vă rugăm să trimiteți un e-mail [e-mail protejat]
Despre gazdele The Psych Central Show
Gabe Howard este un scriitor și vorbitor premiat care trăiește cu tulburări bipolare și de anxietate. Pe lângă găzduirea The Psych Central Show, Gabe este editor asociat pentru .com. De asemenea, el conduce o comunitate online pe Facebook, The Positive Depression / Bipolar Happy Place și vă invită să vă înscrieți. Pentru a lucra cu Gabe, vă rugăm să vizitați site-ul său, gabehoward.com.
Vincent M. Wales este un fost consilier pentru prevenirea sinuciderilor care trăiește cu tulburare depresivă persistentă. Pe lângă co-găzduirea The Psych Central Show, Vincent este autorul mai multor romane premiate și creatorul eroului costumat Dynamistress. Vizitați site-urile sale web la www.vincentmwales.com.
